Arvid

2006

Flytt till 3:a i juli

Anette får Pityriasis versicolor på bröstet, har haft det sedan

dess.

2007 
September
5 Föddes med kejsarsnitt

Ammades helt i 5 månader, delvis till aug 2018.

2008

Maj

31 Östra BKAKUT Obstruktiv bronkit – adrenalin och 4 tabletter betapred, ventoline 2 ml var 8 timme fortsatt hemma.

Juni

1 Östra BKAKUT Obstruktiv bronkit, bedöms som förkylningsastma, Airomir via nebunette.

Juni/Juli Menorca 2v, Arvid, Anton, Anette

Slutade amma helt i Augusti

September

4 Vikt 9,6 kg längd 74,5 cm

5 Arvid fyllde 1 år

2009

Januari

Arvid började på dagis, jag började arbeta igen efter mammaledighet.

Februari

11 Östra BKAKUT rodnande slemhinnor hals. Diagnos: otit - kåvepenin

16 Capio axess – Diagnos: Streptokocktonsillit, inflammation i örontrumpeten, cefamox 100mg/ml

Strep A utfaller positivt – har ett otosalpingitstatus.

21 17 månader 11 kg 83 cm

Mars

10 Capio axess Återkommande feber, snuva MoS: Lätt rodnad över gombågar och tonsiller. Tolkas som en virusinfektion. Strep A negativ. Diagnos: Virusinfektion, ospecifierad.

Maj

14 Capio Axess – lös mage sedan en tid tillbaka, Diagnos: Annan intestinal malabsorption. Får prova laktosfritt.

28 Capio Axess – Uppföljning laktos. Inflammation i örontrumpeten. MoS: Hypertrofierade tonsiller. Tar ett avföringsprov, ett glutenprov. Remiss skickad till ÖNH

Juni

Menorca 1v Arvid och Anette

Augusti

17 Capio ÖNH enlig remiss – rejält stora mandlar men avvaktar.

September

5 Arvid fyllde 2 år!

November

4 Capio Axess akut Diagnos: Streptokocktonsillit, GRAN ORA KÅVEPENIN Bedömn: Pos Strep- A. Tolkas som scarlatina.

2010

Januari

19 Capio Axess: Diagnos: Akut tonsillit, ospecificerad. Recept: PULV ORA CEFADROXIL Mylan

Pga kraftig halsstatus. Bedömn: Mononukleos? (Körtelfeber för ej insatta...)

Februari

9 Anette Besvär med hosta Får antibiotika och hostdämpande - Doxyferm och Cocilliana-Etyfin

21 Capio Axess: Uppföljning. Mos: Hypertrofa tonsiller som nästan möts i skiljelinjen. Endast en tunn springa mellan. Skickar remiss till ÖNH ånyo.

Mars

1 Capio ÖNH Planerar för operation när han fyller tre år. Väger också lite för lite för detta än. Träffas igen direkt efter semestern för op-uppsättning.

Maj

1 Capio Axess, mellanöreinflammation, GRAN ORA KÅVEPENIN FRUKT. (hämtade inte ut, blev bättre ändå)

10 Capio Axess, Utslag kinder, rygg och bål. Diagnos: Urtikaria, ospecifierad, Kräm: Fucidin-hydrokortison

Juni

14 Capio Axess, Uslag i händerna, lite förkylningssymptom. MoS: Enstaka blåsor i munnen. LS: I händerna multipla blåsor och även på fötterna som sträcker sig upp mot knäna. Bedömn: Tolkas som Coxsackievirus på infektion.

14 Anette halsont, lätt hosta. Arvid har coxsackie-virus med utslag på fötterna, händerna och i munnen. Troligen samma typ av infektion hos mamman. Ingen åtgärd. Se Capio journal.

18 2 år och 9 mån, 14,5 kg

Alicante 1v Arvid och Anette

September

5 Arvid fyllde 3 år!

7 Capio ÖNH, öron och hals.Hypertrofi av adenoider, Kronisk seriös mellanöreinflammation. Uppsätts för abrasio.

Sköterska tog Blodgrupp och Hb.

Oktober

8 Akut varig mellanöreinflammation. PULV ORA SPEKTRAMOX

27 Capio ÖNH Opererades, polyper, delar av mandlar och rör i öronen Stannade över natten.

28 Recept voltaren.

December

22 Capio ÖNH, uppföljning/kontroll - mandlarna fortfarande stora men de ockluderar inte. Mer plats i svalget.

26 Capio Axess, Vattenkoppor ORAL LÖS TAVEGYL.

26 Anette Ont i halsen flera veckor, av och till svårt att svälja. Rodnande slemhinnor. Munskölj Andolex. Se Capio journal.

2011

Juni

20 Capio ÖNH Återbesök/kontroll

Juli

Menorca 1v Arvid och Anette

26 Capio Axess, besök pga blödning från örat på Menorca, var hos läkare där som tyckte en kontroll hemma borde ske också. Örondroppar: Terracortril.

Augusti

5 Capio Axess, Återbesök,

September

5 Arvid fyllde 4 år!

November

16 4 år och 2 månader, 20 kg, 106 cm

December

28 Capio Axess, Intestinal malabsorption. (diarre ett tag efter förkylning) Bedömn: Mjölkfritt ett tag.

2012

Januari

5 Capio ÖNH, Återbesök/kontroll rör, Tar bort rör i vänstra örat då det ligger löst.

Maj

Alicante 1v, Arvid och Anette

Augusti

28 Capio ÖNH, Återbesök/kontroll, etsar efter bedövning.

September

Mallorca 1v Arvid, Anton och Anette

5 Arvid fyllde 5 år!

December

13 Luciafirande på dagis - första skovet? Vaknade som "en helt annan pojke", ingen feber men snuvig. Plötslig separationssångest ett tag. Plötsligt livrädd att åka spårvagn. Dagispersonal undrade om något hänt. Gick över efter ett tag. Tänkte inte mer på det.

2013

April

8 Capio Axess, tappat rör på vänster öra. Diagnos Icke specificerad virusinfektion med hud- och slemhinneutslag, Tilltäppning av örontrumpeten.

Maj

6 Anette, känningar i hjärtat, "hjärtklappning" vid sänggående. Se journal Capio.

8 Anette akut övre luftvägsinfektion. Aktuellt – feber, halsont, dålig i magen, klåda fötterna. Se Capio journal.

Juni

5 år och 9 månader, 27 kg 118 cm

17 Anette, övre luftvägsinfektion, hjärtklappning, allergi. Recept- cocillana-etyfin

Juli

Mallorca Arvid och Anette, Danmark, legoland, Köpenhamn-tivoli, Arvid, Anton, Anette

Augusti

14 Capio Axess, Akut varig mellanöreinflammation, Granualt Kåvepenin med frukt.

19 Capio Axess Akut varig mellanöreinflammation, Terracortril med polymyxin

26 Capio Axess, återbesök otit.

27 Capio ÖNH, Återbesök/kontroll rör, fortsätter droppar ett par dar till. (kontroll om ett halvår)

 

Under Augusti började Arvid på Fjällskolan, inskolning fritids och 0:an. Här hade han separationsångest och var allmänt inte sig sjäv men det gick över efter en period. Men den perioden gick också över. Förmodligen ett SKOV. 

​

September

5 Fyllde 6 år

2014

Januari

14 Capio närhälsa, Arvid illamående, kissar ofta. At Pigg gosse som möjligen är lite överaktiv. Lite knubbig. Urinprov för diabetes kontroll: ua. Får Movicol mot förstoppning

Februari Vikt skolsköterska

3 122,8 cm , 29,9 kg

Mars

Gran Canaria, Arvid, Anton, Anette o släkt (mamma 70 år)

Juli

Mallorca, Arvid och Anette

September

5 Fyllde 7 år

Oktober

22 Bokat läkartid men avbokat.

December

1 VAB 1 dag

20 Leon över dagen – Träffade Leon första gången sedan han var 1 år

Mellandagarna Branäs – 3 nätter, Arvid och Anette, Jörgen, Emma, Sofie, Eva och David

2015

Januari

3 Leon över dagen

17 Leon, sov över

27-29 VAB 3 dagar

Februari

21 Leon, sov över

Mars

7 Leon, sov över

23 VAB 1 dag

April

1-2 VAB 2 dagar

11 ej

18 ej

Maj 

30 Leon, sov över

Juni

Grillade slottsskogen – Arvid åt korv från grill innan den bränts av. Häftiga kräkningar flera gånger under några timmar, vilka började direkt i slottsskogen.

8 VAB 1 dag

27 Leon, sov över

Kräktes i Evas nya bil utan annan anledning.

Juli

5 Arvid fick fästing på halsen nere i Drängsered runt denna tid, kommer inte exakt ihåg dag.

12 Sov hos Leon, vaknade och grät efter mig

31 Hos Leon, ville hem men sov över

Mallorca Arvid och Anette, 11 nätter

Här någonstans förändrades Arvid - ett nytt P/P skov?- och jag minns själv att jag tänkte "jag vet inte vad det är med honom" - sa också det till Leon när

han undrade varför Arvid var så ledsen. Här började separationsångest, han började sova dåligt. Jag skyllde bara på annat, åldern mm

Augusti

15 Leon, Arvid ledsen mådde dåligt vid vattenrutchkana, sov ändå över. Behöver kolla tid här.

Här var jag med mamma på göteborgskalaset - vi satt vid avenyn, det regnade, så det borde inte varit samtidigt som ovan.

25-28 VAB 4 dagar

September

5 Fyllde 8 år

12 Ville inte stanna över natt Leon

Oktober

9 Arvid förkyld

November

7 Arvid ont i huvudet

10 VAB 1 dag Ringer Capio ÖNH för tid får komma samma dag. Återbesök/Kontroll rör samt etsning näsa. Återbesök 1 år.

December

vikt skolsköterska som påtalade att Arvid ökat för mycket sedan feb 2014.

135 cm, 39,5 kg (dålig ork hela hösten, ofta illamående, ofta huvudvärk)

2016

Januari

11 Capio Axess – frågan om pricktest - allergi? Avvaktar pricktest

23 Hos Leon

Februari

8 feb VAB 1 dag

9-12 VAB 4 dagar

14-18 Åre, Arvid och Anette

29 VAB 1 dag

Mars

12 Arvid förkyld

31 Arvid och jag ner till A:s syster E, D och H ett par nätter

E riktigt förkyld. Vi körde dessutom flyktingar föräldrar med barn till läkare.

April

4 VAB 1 dag

4 Capio Axess – hals, sömn, näsa - remiss skickad till ÖNH

6-11 VAB 5 dagar

9 Arvid förkyld hemma

11 Arvid seg hosta

13 stukade foten ont - hemma några dagar pga det.

Maj

9 Capio Axess akut tungt att andas, en tid varit trött på morgonen - se halsont.

Fick astmamedicin

17 Axess VC Pricktest - alla u.a - Utredning allergi

Anette "ryggskott"

30 Capio Axess VC Biverkan astma medicin? = illamående och huvudvärk (som han varit länge?)

30 Anette, ryggvärk (kunde knappt gå eller komma ur sängen – egen anm.) Se Capio journal.

31 maj VAB 1 dag

Juni

1-3 VAB 3 dagar

2 Astma/KOL mottagning (Utredning Astma) Capio – spirometri ua

10 Ringer Capio – de hänvisar till Östra eller komma på måndag

13 Östra BKAKUT Allmän medicinsk undersökning – Remiss BUM Akuten Östra med Arvid. De hittade inget uppenbart, inga prover togs? Enligt journal BUM togs CRP på akuten. Skickade remiss till BUM, Kungshöjd.

13-15 VAB 3 dagar

Jag fick med Arvid dagen innan skolavslutning - då jag var med.

Vi var också med på skolavslutningsdagen.

21 -23 VAB 3 dagar

21 Ringer BUM Kungshöjd och frågar om remiss inkommit ifrån Östra. Ingen remiss inkommit.

22 Capio ÖNH, nybesök (remiss från Capio) återbesök/kontroll - lätt förstorade mandlar, liten adenoid som ej förtränger nedåt.Öron-näsa-hals 4 min besök, Lyste i näsan, sa att det såg ok ut, något röd, påtalade vikt.

​

Ville inte gå på fritids heller under juni.

Mkt trött på midsommarafton, dagen efter hos Eva

Hos pappa och Ulla en vecka då jag jobbade, ledsen, grät varje kväll - ringde - "Men mamma jag mår ju så dåligt"

28 Ringer BUM Kungshöjd och bokar om tiden till den 3/8 13:40.

Juli

7-14 Alicante

22-29 Caorle

I Caorle sa Arvid att det kändes som huvudet ville rycka åt sidan. Tics? Jag frågade också honom vad han gjorde när han satt och tuggade på sin tröja. Ringarna på låren visade sig här första gången.

Kräktes kvällen när vi kom hem till Sverige.

Augusti

3 1:a Läkarbesök BUM Kungshöjd, Jag tar upp Arvids illamående, huvudvärk, sjukdomskänsla, dåliga ork. Diagnos: Fetma

5 Sköterska BUM Kungshöjd, blodprover.

8 VAB

9-12 VAB

15 Läkaren ringer upp, remiss till psykolog.

22-31 VAB

30 BUM Kungshöjd 1:a psykolog besök - Psykolog MH, pratade om hur viktigt det var att gå till skolan och om flyktbeteende. Diagnos: ångesttillstånd, ospecificerat.

31 Kom till sv lektion 9:50-11:25 Arvid åt lunch, jag med. Pratade med Annika.

31 BUM Kungshöjd, Psykolog ringde för att höra hur det gått i skolan.

Jag börjar här under augusti fundera på allvar vad som kunde vara Arvids problem.

Jag började googla. Först med följande symptom, huvudvärk, orkeslöshet, känsla av ständig influensa i kroppen, svårt att somna på kvällarna. Läste om kronisk Borrelia och på hur många sjuka i sverige får vända sig utomlands för att få ett bra blodprov och behandling. Pga det jag läst om Borrelia, samt att Arvid förra sommaren fick fästing på halsen bokar jag resa till Stockholm för att ta och skicka prover till ArminLabs i Tyskland. Här har jag ännu inte tänkt på att hans separationsångest (maj/juni), känsla av ryckning i nacken (juli), utslag lår (juli), regressionen i skolan (halva 2:an?), symptom i maj - bara nudda svarta rutor golv, spring på toaletten då, skrivandet - suddandet då också kan ha med hans mående att göra. Då jag inte fick ihop de psykiska och fysiska symptomen och tyckte hans fysiska symptom var de som gjort att vi inte längre kunde ha ett fungerande liv. 

September

1 Kom 8 till skolan, jag med. De skulle ta foto. Jag gick hem och hämtade frukt. Efter att

de varit ute och lekt - Arvid svettig, ont i huvudet, illamående.

2 Kom 8. Syslöjd. Jag väntade utanför. Satte mig i trappa. Arvid kom ut och skulle på toa och såg inte mig om hörnet. Han ledsen. Fröken tröstade. Jag hörde och gick dit.

Arvid ok. han gick in igen på lektionen. Rast efter slöjden 30 min. Arvid kom efter rasten till mig svettig och hade ont i huvudet. Pratade med kuratorn om basutredning. Hon visste inte riktigt vad det var. Jag menade att psykologen hade sagt så? Ang utredning ADHD, ADD, Asperger? Men som jag sa tyckte jag inte att Arvid visat några tecken på att ha någon diagnos tidigare.

Hon skulle ta i det.

3 Lör Liseberg Kalas Arvid och Sofie! Jörgen, Emma och Sofie hämtade Arvid och mig. Vi träffade Eva, David och Pappa utanför lilla ingången. Där ca 11:30 Efter balder, Arvid ont i huvudet och ville hem! Åkte colorado och sedan fungerade det ganska bra. Åt ca 14:30. Fick skjuts hem Jögge ca 17.

4 Vaknade 7. Arvid blödde näsblod. Bruno kom ca 10:20. Vi åkte till Laserdome. Kalas Arvid!

Allt avlöpte väl och alla tyckte det var jättekul! Arvid mådde dåligt på väg hem. De fick lasange på Emona innan vi kom hem. Pokemon promenad.

5 Arvid fyllde 9 år! Arvid mådde så dåligt när han vaknade. Tänkte gått 9:50 till skolan men det gick inte. Promenad på kvällen 18-19 ca. Arvid sa att det känns som han håller på att dö.

7 Två kvällar har Arvid legat och vritt och vänt sig av smärtor i hjärtat. Ringde Leon igår och skall

möta honom på järntorget 16:45 för att lägga fram mitt förslag. Känner att jag inte klarar av att inte

kunna hjälpa Arvid i hans smärtor.

Träffade Leon ensam på järntorget och berättade om förslaget. Han trodde inte N skulle gå med på det.

Arvid rädd på kvällen, såg mörka fläckar.

8 Kuratorn ringde 13:45 - dit tis 13 15:30? pratade om frånvarorapportering, kartläggning, FAMM, basutredning mm

BUM Kungshöjd Läkaren ringde 15:30, jag meddelade att Arvid har fortsatt mycket ont i huvudet och illamående. - ny tid måndag 9:40 12 sept.

9 Liseberg eftermiddag/kväll

10 Bio "Hitta Doris" Arvid rädd, ledsen

11 Simhall "Sporthallsbadet"

12 BUM Kungshöjd 2:a läkarbesök, Läkare EC först, värk: ospecificerad. Jag börjar här känna att Arvids problem måste vara något medicinskt och inte psykologiskt som de tror (blir skickad till psykolog) Läkaren kunde absolut inte ge antibiotika. Hon började prata om tarmproblem och färgade tänder (biverkningar) vilket jag läst att ang färgade tänder finns inga belägg. De flesta får heller inga tarmproblem. Sedan gick hon över till att säga att om det är en hjärntumör så... vilket enligt mig verkade väldigt konstigt. Borde väl i så fall kollas upp snarast vid misstanke?

Hon ville att vi skulle samarbeta och tyckte jag var väldigt "på" när jag ansåg att det i vår situation

bara kunde göra mer bra än dåligt med en antibiotikakur.

Arvid fick Nasonex för tätheten i näsan...

(Då har jag här haft 8-9 åring som varit ledsen och mått dåligt sedan i maj, varierande med symptom, och som inte vill gå till skolan pga sitt mående! )

​

Efter läkarbesök tid hos 2:a besök

Psykolog MH, pratade bara med mig, Arvid var med psykologpraktikan MG. Pratade om anknytning, mm Sedan tyckte hon att vi skulle boka tid 12 okt - skola, socialtjänst, orosanmälan. (Detta visade sig bli uppskjutet?) Diagnos: Ångesttillstånd ospecificerat. Klinisk undersökning av psykiskt tillstånd – har inte fått återkoppling på det här.

​

Därefter fler blodprover + kisseprov - Mycket frustrerande för både Arvid och mig.

13 Arvid sov dåligt, vaknade och satte sig upp flera gånger, drömde, vred sig och hade ont.

​

Tyckte förra veckan att Arvid har en svullnad panna. Tyckte också att huvudet känns ojämt ovanpå, vilket jag inte tänkt på tidigare (har kanske inte känt så noga)

​

LP FAMM ringde förra veckan igen och sa att LE kunde ta emot mig för föräldrastöd och att han jobbade med fjällskolan.

​

18 Stockholm

19 Provtagning för sändning ArminLabs, Sköterskan frågade om utslag och tittade på Arvids ben, Läkaren har inte ens tittat på Arvids utslag? utan hänvisat till att smörja in med lotion, över telefon. Sköterskan frågade om förstorad mjälte och menade att det hade väl läkaren känt efter, det har hon inte. Hem ifrån Stockholm kvällen.

19 BUM Kungshöjd psykolog har telefonkontakt med skolsköterska Arvids skola. Föreslår tid för Västbus möte. Ssk kommer att diskutera ärendet på elevhälsoteam. Västbus blev uppskjutet av någon anledning.

​

23 BUM Kungshöjd Läkaren EC ringde och meddelade att alla provsvar var bra. Jag frågade hur vi skulle gå vidare? Hon skulle ta upp med läkarteam. Jag frågade om twar, hon sa nej det tror jag inte. Hon frågade om Arvid gått till skolan. Jag sa Nej det har han inte kunnat. Hon sa då att det var viktigt -"annars har han ju ingenting"

​

26 BUM Kungshöjd Läkaren EC ringde meddelade remiss till CT-hjärna, samt remiss sjukgymnast.

​

30 Fick Labsvar ArminLabs - Ej borrelia, men låg MCHV, påverkan immunförsvar, förmodligen av annan bakterie. och coxsackie A och B.

​

Oktober

4 BUM Kungshöjd telefonkontakt, Arvid fortsatta problem. Pratade med läkaren och berättade om resultatet coxsackie virus. Hon tar fler prover nästa vecka. (fick omboka labtid då den sedan krockade med röntgen den 12 okt.) tog upp ME (hon sa vad är det?) och sedan sa jag ME/CFS och då menade hon "Nä, det är en sån slaskdiagnos."

Avbokade TH, Capio, barnläkare och tandläkare, då Arvid inte orkar.

10 Skolsyster ringde klockan 8-9 och frågade om Arvid kommer till skolan idag.

10 Försökte boka tid till mig på Axxess för att se om det hänger ihop med mina symptom, halsont var och varannan dag.

11 Arvid vaknade med mer ont i huvudet än vanligt. Hördes att han var tät innan han vaknade också.

11 Meddelande på 1177 Kungshöjd Fråga om vilka tester som skall göras på Arvid.

Svar: twar, immunbrist, vita blodkroppar, fördelade, röda blodkroppar, blodplättar

11 Mailade fråga till ArminLabs ang hur värderna skall tolkas.

11 Bokade tid mig - Axess VC de ringer upp 11.00

12 Tid till röntgen hjärna Arvid. Arvid mycket ont i huvudet när vi kommit hem. Svimfärdig. Bättre att vara död, säger han.

13 oktober Sjukgymnast gullbergstrandgata. Hon tyckte han var lite spänd, men inte så det skulle orsaka sån huvudvärk. Arvid gick på gåband, väl vid grönsakstorget blev Arvid mycket trött, yrsel och kände sig svimfärdig.

13 Lade in fråga BUM Kungshöjd 1177 ang resultat från ArminLabs och om hur man kan följa upp dessa, och om hjärninflammation syns på CT? Se journal.

13 Arvid lite piggare efter att ha varit vaken en stund. Spelade med Anton.

Skolsköterskan ringde, hon menade på att det har inte funnits några andra barn som blivit sjuka....

"Det du nämner, coxsackie, är mun och handsjuka och det blir man frisk ifrån." sa hon...

"Och det är så viktigt att Arvid kommer till skolan och kommer in i ett sammanhang." Frågade mig om jag trodde vi kunde komma fredag eller nästa vecka.

Frågade om "min" sjukskrivning. "Den går väl ut denna veckan?" (VAB)

​

16 Bruno här mellan ca 13-17 och lekte med Arvid, vi åt middag, lövbiff och pommes.

​

18 BUM Kungshöjd Tid för blodprov 9:10 - Fick vänta till 10:20 innan prover togs!! Verkade väldigt oorganiserat, tjejen i receptionen verkade förbryllad och jag fick inga svar ang mina frågor på 1177.

Hon mumlade att jag hade fått svar ang intyg - vilket jag inte fått. Nina, på lab sa att jag satt plåstren fel (vilket är ganska ironiskt då jag "emlat" Anton vid massa tillfällen då han var på kontroller för sin levaxin, och det aldrig varit några större problem trots Antons djupt liggande ådror) och att hon därför fick använda babynål och ta mitt i armvecket. Arvid mkt ont och stort blåmärke efteråt.

​

20 Ringde Östra röntgen - de meddelade bara att svar borde kommit till BUM, och att de skulle meddela svaret. Ringde BUM 10:50 och fick svar av telefonsvarare att de skulle ringa 10:50, de hade inte ringt 11:05 då jag var tvungen att springa till tandläkaren.

20 BUM Kungshöjd läkaren ringde och pratade in på telefonsvararen (som jag inte kan avlyssna)

​

21 Fre Ringde BUM igen - sköterskan sa att dr EC var ledig på fredagar och frågade om hon skulle be henne ringa på måndag. Men hon ringde sedan upp igen och sa att EC under Torsdagen hade pratat in på min telefonsvarare, som jag inte kan avlyssna, vilket jag meddelade. Hon berättade då vad som stod i journalen - som svar på frågor på 1177. Men inget om blodprov i tisdags eller CT-röntgen.

Dock inget svar om NK cells, coxsackie eller om en CT hjärna ser låggradig hjärninflammation som var mina frågor.

​

22 Lör Arvid skulle till Leon, men orkade inte. Liseberg Halloween på eftermiddagen en kort stund. Ont på kvällen.

23 Sön Hemma

​

24 Skolsköterskan ringde på morgonen, jag sa att det var fortsatt oförändrat, Arvid har fortfarande ont i huvudet - meddelade att hon måste prata med rektorn. Frågade igen om "min sjukskrivning", jag sa att VAB var förlängt.

BUM Kungshöjd Läkaren ringde mellan 11-12 - svar på blodprover förra veckan visade inget, svar från CT visade inget. Fick tid 14 nov kl 11 till läkare och psykolog.

Bad om journalkopior över labsvar och CT.

Fick brev daterat 20 okt ang tiden den 14 november.

Tog upp Arvids nu stora pupiller - hon visste inte, pratade om jag gav Arvid hälsokost, och att man kan få stora pupiller av narkotika...

- jag läste sedan autism - stora pupiller samt också PANS/PANDAS.

Tog upp igen varför han skulle ha slutat rita, läsa, i stort sett skriva i februari. Hon sa att han väl är deprimmerad.

Tror det var här hon tog upp om jag hade provat ipren för huvudvärken. Nej jag har vid ett par tillfällen gett Arvid panodil eller alvedon, men de tycker han inte hjälper så han vill inte ha. Visste inte att man kunde ge barn ipren. Då jag läst på min ask (400) att de inte skall ges till barn. Köpte härefter ipren (200).

​

Här hittade jag PANS/PANDAS och blev mycket upprörd då jag tycker allt pekar på det. Det skall inte vara föräldrarna som skall behöva hitta orsaken. Bad på 1177 om en snabbare tid till dr EC men det fick jag inte.  Kände okcså att pga hur arg och upprörd jag blev inte prata med BUM läkare mer. Bokade tid till Capio Axess, Arvids barnläkare.

​

November

2 Var här till Capio Axess, Arvids barnläkare, som kommit tillbaka efter lång sjukskrivning och hjärtproblem. Tog med mig massa information om PANS/PANDAS och fick 2 v kåvenpeninkur.

Läkaren från BUM ringde här efter och då var jag så upprörd över att jag själv hade behövt "leda hela utredningen och hitta diagnos" att jag knappt kunde prata med henne, utan sa att hon kunde avboka den 14 november och att vi skulle fortsätta med Arvids barnläkare som han fått kåvepenin av.

Vad jag märkte under antibiotika kuren:

- Ett par morgnar i början av kur skuttade Arvid upp och tog på sig kläder (knappt aldrig hänt sedan i april utan uppmaning, har inte hänt efter heller)

- Någon dag med normala pupiller hela dagen, upplevde också honom lugnare då.

- sover bättre/längre på morgnarna (ett tag med svårigheter att somna/tidigt uppvaknande)

fortfarande svårighet att somna.

- Några morgnar verkar Arvid ha sluppit huvudvärk

- tätheten i näsan kvällar och morgnar har blivit märkbart bättre

​

Dagen efter kuren var slut gick vi åter till Arvids barnläkare för fortsättning och höra vad han trodde om alla journaler och utskrifter samt anteckningar jag gjort över Arvids mående.

Han sa att eftersom 2 veckor kåvepenin inte hade hjälpt Arvid dramatiskt var det inte pandas. Efter 2 veckor är alla streptokocker absolut döda sa han. Så det är inte pandas sa han och berättade om sina hjärtproblem, och att vi måste lära oss leva med streptokockerna. Jag blev upprörd igen och undrade hur vi skulle fortsätta, främst så att Arvid blir av med sin huvudvärk men också med tanke på hans tillbakagång i skrivning och ritning och koncentrationssvårigheterna, vilket känns som de 2 värsta symptomen. Han menade att det måste skolpsykolog och skolläkare bli involverade i.

​

Efter antibiotika kuren:

- Arvid sämre igen, huvudvärk värre, vissa kvällar uttrycker Arvid att han inte vill leva, då det gör så ont

- mer tät i näsan igen

- utslag lår uppkom igen efter penicillin kur

 

19 - Arvid har fortfarande stora pupiller ofta. Huvudvärken håller i sig. Ett tag efter penicillin 14 dagar verkar den nu inte så svår. Dock så blossade "ringarna" utslagen upp på ben, lår och denna gången upp under armarna ett par dagar efter avslutad kur.

Arvid mycket svårt att somna på kvällarna. Till skillnad från innan penicillin kur sover han dock länge på morgonen, låter honom göra det.

18 Utslagen visar sig upp över höfterna

20 Utslagen syns nu upp under armarna.

23 Här lägger jag in fråga på 1177:

Jag skulle vilja att dr EC skriver en remiss till BNK för Arvid, för frågeställning PANS/PANDAS, då vi förbesåg det psykiska vid den medicinska utredninigen. Arvid mår fortfarande dåligt, och har fortfarande mycket ont i huvudet och kan inte gå i skolan. Tack på förhand! Mvh Anette

24 Östra BKAKUT – söker igen Östra, med alla symptom nedskrivna, för att Arvid skall slippa höra. Tvekar till att själv ta upp PANDAS/PANS dels för att läkaren Capio var så bestämt att då är det inte det efter hans 2 v kur. Läkaren akuten ser Arvids stora puppiller och skriver remiss tillbaka till BUM... 

29 Mycket tät i nästan igen

Får svar på 1177 att ärendet har avslutats...ang min fråga den 23...

December

Det är nu december och tuggandet har blivit mycket värre, huvudvärken likaså, säger igen att han inte vill leva.

5 

Lägger återigen in på 1177:

"Till Dr C:

Arvid mycket sämre igen efter antibiotika kur, huvudvärken tillbaka, insomningsproblem, tuggandet, också separationsångesten. Nu efter kuren ser jag att den hjälpte honom, men inte helt. Enligt andra föräldrar i samma situation behöver han en längre kur. Jag ber, kan han få ta Cunningham panelen samt prov för strep och mycoplasma? /Anette Det är fruktansvärt att höra sitt barn säga att han mår dåligt hela tiden."

5-7 Provade enligt andra föräldrar tips på att ge ipren 3 ggr/ dygn 3 dagar. På tredje dagen klagade Arvid inte mer på huvudvärk, somnade klockan 00! och kom "upphoppande" av sig själv 8:30!

Vågade dock inte ge mer sedan, utan lade in fråga till läkaren på 1177 till BUM om man kunde ge längre.

7 Här gick vi till http://www.nh2.se/ för EIS-scanning och  blodmicroanalys - tyvärr var jag för upprörd över det här med PANS/PANDAS och det hade hon inte hört talas om... hon sa att det kunde vara vaccinskada (då Arvids mående varit mycket sämre efter MPR sprutan i februari), var öppen för immunproblem, att Arvid inte får feber, att hon inte trodde han hade ADHD och ville inte riktigt gå in på vad varken blodanalysen visade eller vad EIS-scanningen visade utan sa att han var för ung för att det skulle fungera. Sa att hon trodde han tänkte mycket...fick med oss massa kosttillskott och recept på laktos och glutenfri kost.

På kvällen (då han inte fått ipren sedan igår) hade han mycket ont, var väldigt ledsen, ville inte må dåligt mer, oro, separationsångest. Jag försökte att vi låg och lyssnade på avslappning 20 min, men det gick inte. Han låg åter vaken till 03 minst.

Här efter kör vi ett par veckor Gluten och laktosfria matkassar ifrån ICA.

Jag skickar egenremiss för Arvid till BNK, frågeställning PANS/PANDAS då jag förstår att Dr EC på BUM inte tänker göra det. 

16-17 mycket dålig, testar därför ipren en andra gång

17-19 - samma förbättring men sämre direkt efter.

 

Läkaren ringde – hon tyckte inte jag skulle ge ipren under en längre period...? Motiverade inte varför och hade heller inget svar på varför jag upplevt stor förbättring för Arvid.

 

22 Läkartid med psykolog, då de skulle sammanfatta vad deras "utredning" kommit fram till. Arvid väntade utanför med Leon. Pappa med mig. Jag lämnade listan över symptomen Arvid har och haft. Dr EC sprang åter omkring i rummet, tydligt uppjagad. Avslutades med att hon inte trodde det är PANS/PANDAS men att hon skulle skicka remiss till BUM F, där en läkare som skulle vara specialist på P/P skulle finnas.

Den här remissen var mycket färgad och inte mycket till second-opionion. Hon hade dessutom pratat med Dr JP i telefon och förmodligen uttryckt sin skepsis. Det intressanta är att jag trodde läkare skulle utreda vad det ÄR och inte vad det inte ÄR. 

​

Sammanfattning:

Arvid har under BUMS "utredning" träffat Dr EC, BUM vid 2 tillfällen – 3 augusti och 12 september

Arvid har träffat Psykolog MH vid 1 tillfälle 30 augusti, Arvid var med praktikant 12 september, då jag pratade med psykolog MH.

​

2017

Januari

11-13 IPREN kur

Bättre men det tar ett par dygn innan tydliga förbättringar syns, hade svårt att pricka in var 8:e timma denna gången.

20 Besök Dr JP, BUM F, han pratar lite med Arvid som inte kommer ihåg vad han åt i går, stora pupiller, ber Arvid vänta utanför och pratar med mig. Tar heller ingen medicinsk historik överhuvudtaget och jag är så dålig på att förklara, hur tydligt det är för mig. Hade hoppats på att han skulle varit mer insatt hur presentationen av PANS/PANDAS kan se ut och jag blir bara ledsen.  Hade han känt Arvid sedan tidigare hade han tydligt sett förändringen. Inga prover tas. Ber om melatonin , det vill han inte skriva ut.