Allt började egentligen en Lucia 2012 då jag väckte Arvid för att gå ner till dagis på lussefirande. Han var då som "förbytt", med en period som följde med plötslig rädsla för att åka spårvagn och plötslig separationsångest. Dock var det såpass milda skov fram till april 2016 att vårt liv inte påverkades nämnvärt. Dock hade han i April 2016 haft en period av fatigue, illamående och ofta huvudvärk ända sedan sommaren 2015.
Det skulle ta ända till den 28 Oktober 2016 innan jag hittade PANS/PANDAS och förstod att det var det Arvid drabbats av.
Den 30 Oktober gick jag med i Facebook gruppen Sane (Föreningen PANS PANDAS) medlemsgrupp och PANS PANDAS – Sanes grupp för alla intresserade som har varit ett stort stöd sedan dess.
Mer om allt det här och vår resa de här åren kommer allt eftersom jag hinner lägga in.
Stress - hur undviker man det??
Stress - en del skrivet december 2016 och en del tillagt efter:
- för Arvid att ha ont i huvudet hela tiden
- för Arvid att inte bli hjälpt
- för Arvid att inte bli lyssnad på (skolan, pappa, mig till en början)
- för Arvid att inte orka, göra roliga saker, leka med kompisar
- för Arvid att plötsligt förlora förmågor som att rita, skriva, räkna emellanåt.
- för mig att se sitt barn ha ont och må dåligt
- för mig att inte kunna arbeta
- för förlorad inkomst på 10000 ut i månaden mellan augusti 2016-januari 2017
- för förlorad inkomst på 5000 ut i månaden feb 2017-feb 2018
- för alltför lång utredning med läkare maj 2016-februari 2017
- stress att när man själv hittar pans/pandas i slutet av oktober 2016 och tycker allt pekar på det, inte
hitta en läkare som behandlar det (fick 2v pencillin av Arvids gamla barnläkare nov 2016 efter visande av läkartidningen – Pandas måste behandlas snabbare, dock ingen fortsättning)
- för möten med skolan
- för att en socialtjänstutredning startar dec 2016 pga att skolan anmäler då Arvid inte kommer till skolan
- för att läkaren på BUM inte skriver VAB mer oktober 2016 – jan 2017 – står då helt utan inkomst?
- för att jag på grund av ovan snart känner mig tvungen att säga upp mig – januari 2017, för att överhuvudtaget få någon "inkomst"
- för att stå helt ensam i det här
- att alla mediciner han fått hjälper men inte tillräckligt för att huvudvärken inte skall komma tillbaka.
-att hela tiden pendla mellan hopp och förtvivlan
och
- stress över att just den här sjukdomen är så svår och spretig i ALLT
This is a Spot on list from Margo Thienemann
20 juli 2017 lade jag nedan inlägg på FB Sane gruppen
Det är bara för mycket!
PANDAS – PANS – antibiotika – penicillin – ADHD – D-vitamin – allergi – mögel – C-vitamin – ADD – Tics – "Det är inte pandas!" - diagnostistik – borrelia? - hjärntumör? - CT - OCD – homeopati – gluten – fördomar – oförståelse – sorg – okunskap – internet – utslag – huvudvärk – regression – sorg – inflammationer - CANS - separationsångest – laktos – socker – diet – ångest – agressioner – antibiotika resistens – skola – socialtjänst – läkare – BUP – BUM – psykologi – pskykiatri - hälsopreparat – KBT – utredningar – hälsopreparat – probiotika – "Det är datorernas fel!" - socialutredning - järn – histamin – uppfostran – StrepA - VAB – förlorad inkomst – egenstudier – negativa prover – fördomar – depression – PTSD – Omega 3 – SSRI - sömnapné -
Kåvepenin – "En del barn får inte feber!" - socialstyrelsen - amoxicillin – Klavulansyra - Tumeric – ipren – isolering – misstro – LPR – journaler - MRI – Mycoplasma – EEG – sömnanalys – viktnedgång – syner – sömnproblem – smärta – anpassad skolgång - dyskalkyli - koncentrationssvårigheter – IVIG – skolvägran - prednison – ASO - anti-DNase B – "Barn med pandas kan knappt gå!" - viktuppgång – tumeric – EBV – försäkringskassan – seretin - försäkringsbolag – förtvivlan – Coxsackie – fatigue – isolering – avsaknad av diagnoskod – plasmaferoses – IGg – tonsiller – familjeterapi - adenoider – föräldraskap – ipren – egenremiss – stress – plasma exchange - facebook - autism – vaccinationer – förlorad inkomst – ASO – AntiDbase – Ceruloplasmin - autoimmunitet – NSAID – nageltrång – flares – utvidgade pupiller – självmordstankar - panik!!
... och listan kan göras hur lång som helst... suck...som min son, bland mycket annat, säger: "Jag vill bara ha ett bra liv"