Arvid nu 11 år - Insjuknade vid 5 år, 2012, eventuellt tidigare - ev fler/andra följdsjukdomar hösten 2016 - behandling för PANS/PANDAS sedan februari 2017. Helt normal utveckling och nådde alla milstolpar upp till och med 1:a klass.
One BIG rolercoaster... ett försök till sammanfattning av en mamma som har väldigt svårt att se och att uttrycka sig i vad ocd är, vad ångest är. Jag vet bara att Arvid blir hjälpt av PANS/PANDAS behandling men inte tillräckligt, och tyvärr hade han nog behövt en mycket agressivare behandling mycket tidigare. Nu får vi bara hoppas att tiden och de behandlingar han faktiskt får kan hjälpa. Så tragiskt alltihop, Arvid har förlorat sitt liv. Pga hans mående har han också haft en stor viktökning dessa år, vilket inte pratas om så mycket när det gäller P/P men också finns. Skulle också kunna vara något mer än han har varit drabbad av. Mer om oss hittar du på andra sidor. Här kommer ett försök till sammanfattning:
Arvid 1 år, 3 månader
Arvid 3 år, 8 månader
Arvid 4 år, 9 månader
Skov dec 2012 - Första minnet jag har av att ha tänkt "vad är det med honom" var Lucia 2012. Jag väckte sonen på morgonen och vi skulle gå ner till dagis på luciafirande och han var som förbytt. Vet också att det plötsligt blev svårt en tid att lämna på dagis och att de undrade vad det var. Han fick också plötsligt mycket stor rädsla för att åka spårvagn. Alltihop gick över efter en tid. Som jag förstår efteråt hade sonen då ett skov, ev sitt första. Mer om Arvids symptom som kommit och gått och växlat i skoven sedan 2012 kan du läsa om här.
Sen semester Mallorca sept 2012,
Arvid 5 år
Lucia 2012, 5 år 3 mån
Skov augusti 2013 separationsångest i samband med öroninflammation, kommer inte ihåg mer. Kommer tydligt ihåg inskolningen på förskoleklass var problematisk och har också läkarjournal ang öroninflammation vid tidpunkten.
Mallorca 2013,
Arvid 5 år, 10 månader.
September 2013, Arvid 6 år
Skov dec-jan 2014 – sökte läkare då jag upplevde att Arvid kissade hela tiden och hade klagat över illamående ett tag och var orolig för diabetes. Läkare skriver – lite överaktiv, lite knubbig, kissprov på diabetes togs – negativt.
Februari 2014
September 2014
Sedan var inte sonen till någon läkare resten av 2014-april 2016. Det jag funderade på/undrade över här i flera år var att han slutat få feber de tillfällen jag märkte att han måste ha någon förkylning/infektion.
Skov juli/aug 2015 ? Här efter började Arvids ork dramatiskt att försämras, han klagade ofta över illamående och huvudvärk och i perioder drog han i kläderna, speciellt i halsen. Han orkade inte läsa som han gjort tidigare. Han slutade rita. Läraren påpekade att Arvid plötsligt inte kunde svara på matte tal som läraren visste Arvid kunde svara på tidigare. Ofta rasade Arvid i hop när jag hämtade från fritids och grät på vägen hem.
Februari 2015
Juli 2015
Juli 2015
Oktober 2015
Panik inför att klippa sig under höst och vår 2016.
Skov April 2016 då vård söktes - Caprio vårdcentral först då Arvid var illamående hade ont i halsen och sa att han inte kunde svälja, han hade ingen feber så först sa jag att han måste gå till skolan, han var ledsen och grät och skolsköterskan sa att jag skulle vara bestämd och att hon inte sett sån separationsångest. Capio gjorde allergitester, astma test och skickade remiss ÖNH, vi var på Akuten i Juni, de skickade remiss till BUM vilket resulterade i en resultatlös medicinsk utredning på BUM som påbörjades i början av augusti 2016 utan behandling där Arvid bara blev sämre och sämre i stort tills den avslutades dec 2016.
Juli 2016
På väg till 1 veckas semester i Alicante senare i Juli åkte vi till Italien 1 vecka.
Augusti 2016, i Italien kom ringarna på låren som du kan se här.
Arvid började också tugga på kläder och hörlurssladden.
Augusti 2016. Här skulle Arvid inte komma att gå i skolan på hela höstterminen av 3:dje klass.
Skov Oktober 2016 - nytt och värre skov. Arvid fick ont i hela kroppen, blev plötsligt mörkrädd, såg syner och sa att hans pappa förgiftade honom vid ett tillfälle. Att jag förgiftade honom vid ett annat tillfälle. Han låg och grät på kvällarna och hade så ont i huvudet och ville dö. Här började han för första gången ha stora pupiller som inte gick över och ännu kommer och går över timmar/dagar. Jag meddelade BUM läkare att Arvid blivit sämre, fick ingen snabbare tid än mitten av november. Det var här jag hittade PANS/PANDAS och förstod på hela hans förlopp och symptom att det måste vara det han lider av. Det visade sig dock att komma att bli en mycket svår resa.
2 November 2016 Äntligen behandling!
2 veckors kåvepenin kur som sedan skulle visa sig vara för kort och förmodligen för svag dos.
Läkare på BUM träffade bara Arvid 2 gånger i augusti under sin utredningstid aug-dec. Hon hänvisade till psykolog på BUM, 2 tider varav psykologen träffade sonen första gången och pratade med honom om fight-flight. Diagnos: ospecificerad ångest. Jag meddelade läkaren att Arvid blivit sämre men fick inte någon ny tid förrän mitten av november. Denna avbokade jag när jag i slutet av oktober själv hittade PANS/PANDAS efter en hel höst av sökande vad det kunde vara han drabbats av. Jag blev då så arg och besviken på läkaren på BUM och sökte mig tillbaka till Capio där sonens barnläkare var tillbaka efter lång sjukskrivning. Sonen fick då 2 veckors kåvepenin – dock ganska låg dosering har jag förstått efteråt. Dock syntes under veckan små förbättringar som att sonen vaknade själv på morgonen och tog på sig kläderna, något han inte gjort på hela hösten. Jag visste tyvärr inte vad jag skulle förvänta mig och trodde att han skulle "komma tillbaka" helt. Läkaren tyckte att då det inte var stor förbättring så var det inte PANS/PANDAS och ville skicka sonen till psykolog. Jag bokade tid till BUM igen och fick tid för "resultat av utredning" i december. Förstod att jag inte skulle få någon respons hos BUM så skickade i början av december egenremiss till BNK för sonen.
På tiden för "resultat av utredning" på BUM medverkade psykolog, barnläkaren, min pappa och jag. Sonen satt utanför. Barnläkaren sprang omkring i rummet och sa att det inte var PANS/PANDAS. Men resulterade i att barnläkaren skrev en mycket färgad remiss till barnläkare i frölunda som skulle ta alla PANS/PANDAS fall.
I början av januari fick vi meddelande från BNK om tid i februari.
I januari 2017 hade vi tiden på Frölunda. Läkaren pratade lite med sonen. Sonen stora pupiller och dåligt minne (alltid haft bra minne innan detta sista skov okt-16) men pratade om ett spel och kom inte ihåg vad han åt igår. Han bad honom sedan gå utanför och pratade sedan med mig. Tog ingen som helst historik. Jag var bara upprörd och ledsen och började gråta. Han hade fått symptomlista från BUM Kungshöjd med remissen. Bad om melatonin åt sonen men fick inte det. Sonen och jag blev helt avfärdade. Han tyckte att skolan skulle göra en utredning på sonen, men då hade inte sonen varit på skolan på en hel termin.
I februari 2017 tog 2 änglar på BNK emot Arvid och behandling av PANS påbörjades. Är oerhört tacksam för det även om Arvid inte är bra än idag så ligger han inte och gråter på nätterna och vill dö. Dock har han inte efter juni 2017 blivit såpass bra så han har kunnat gå i skolan. Det har egentligen knappt att komma ut sedan juni 2017. Här nedan specificerar jag behandlingar och hur de hjälpt.
Mars 2017, här hade vi dessförinnan knappt kommit ut på hela hösten.
Kåvepenin full dos 2x3 800 – effekt direkt – Arvid började komma iväg till skolan enligt det schemat skolan lagt fram. Träffade ny fröken 2-3 gånger i veckan vid 26 tillfällen under VT-17. Arvid hade då inte varit i skolan sedan ett par tillfällen i början av HT-16.
Efter 7 dagar minskade till 1x3 pga missförstånd sköterska över telefon. Sämre direkt. Höjde igen, fick 2x3 800 till 16 mars. I början av mars skrev han med mig hemma, då hade han inte gjort det sedan VT 2016! Sedan blev han sämre och härefter kommer han inte skriva igen förrän efter IVIG hösten 2017. Det svåra under denna tid är att förbättringarna kom och gick. Han blev också plötsligt tät i näsan igen en dag. En annan dag explosioner i huvudet.
Dosen sänktes till 1+1 och då sämre direkt. Svär, lever, säger att han dör här. Drog ut en 5 cm lång blodig sak ur näsan. Slutet av mars lade till Tirlex en om dagen i ca 1 vecka. Mycket svårt att se förbättringar av det. (inte samma utveckling som av full dos kåvepenin i början)
Början av april lade till IPREN 2x200 5 dagar, samma svårt att se förbättringar av det. (inte samma utveckling som av full dos kåvepenin i början)
8 April "Nu!" tänkte jag.
9 april Kompis kalas på Lek&Bus landet – exploderar i huvudet
Så fram och tillbaka med förbättringar men inte stadiga.
20 april Bytte till spektramox 1+1 875? Utslag på ben blossade upp igen på 4:de dagen med spektramox?!
14 maj varit sämre en period på 1+1 875 spektamox , mer ont i huvudet, svårare att komma iväg till skolan, stora pupiller mer ihållande, svårare att sova. Påbörjade därför IPREN 300 var 8:de timma. Det blev 3 dagar förbättringar. Dagen efter IPREN kur – så ont i benen.
19 maj Prednisolon 5st a 10mg
20 maj Prednisolon 5 st a 10 mg Klagade inte, inga stora pupiller hela dagen, ingen ilska, svordomar, kläder ok men trött bajsade mycket!
21 maj Prednisolon 2 st Klagade inte, inga stora pupiller hela dagen, ingen ilska, svordomar, kläder ok, skrev mer på datorn, men trött, bajsade mer än en liten plutt!
22 maj Prednisolon 2 st
23 maj Prednisolon 1 st
24 maj Prednisolon 1 st Hade kissat ner sig i sängen på natten.
25 maj Ganska ok – inte så hungrig
26-27 maj Ont, liten ögoninfektion
28 maj Ont, stora pupiller, utslag benen igen, ont trött i benen.
31 maj Ledsen, arg, ont, brinner i huvudet
1 juni Dåligt, ledsen, arg, ont, utslag ben, upp vid armarna på morgonen
9 juni Påbörjar en längre Prednisolon kur med nedtrappning – 5x10mg 4 dagar,
3x10mg 5 dagar, 2x10mg 5 dagar, 1x10mg 5 dagar, 1/2x10mg 5 dagar. Slut 2 Juli.
I början av perioden träffade vi Anton, Natalie som båda var förkylda, jag hade ont i halsen, min pappa var här som hade haft lunginflammation.
Arvid ville under många dagar inte att jag skulle åka iväg. Då hade det fungrat sedan i februari att jag åkt till jobbet ganska ofta. 4 dagen, vill dö, ont, atombomb i huvudet. Åttonde dagen, Stora pupiller, varig i ögonen, arg, hungrig. 17 dagen Nageltrång hand värre igen, ögoninfek. Lite stora pupiller lite arg men ändå bra? (Många dagar så här – vad är vad – vad är bättre – vad är sämre..?)
1 juli Utslag ben blossade upp igen. Totalt sett hade denna kuren inte någon bra effekt, snarare sämre totalt – infektion?
Hela Juli var inget vidare, gick och väntade på att vi skulle få IVIG tid.
16 juli Första gången Arvid börjar vinda med ena ögat. Därefter sover han ca 12 timmar per natt ett par dygn. 18 juli åter utslag ben. Vaknade och sa "Jag fucking dör här"
17 aug En kur Prednisolon igen 5x10mg 5 dagar
Dag 2, verkar bättre, Dag 3 "Bra under dagen sedan ledsen vill inte leva. Kan inte någon bara döda mig och säger att han vet ett ställe där de dödar folk." Dag 4 Stora pupiller, vill ha spaghetti och köttfärssås till frukost... Dag 5 Bättre, mycket piggare.
21 augusti Bytte över från Spektramox 1+1 875mg, till Kåvepenin 1+1 800mg.
22 aug Dagen efter sista dos, till psykolog BNK, Gick bra! Gullig – sig själv. Han gick in själv med henne.
Sedan sämre fortsatte därför 24 augusti med nedtrappning 3 dagar 3x10 mg, 3 dagar 2x10mg, 7 dagar 1x10mg, 7 dagar 1/2x10mg, 3:dje dagen med 2x10mg besök psykolog BNK 29 aug, ville denna gången absolut att jag skulle vara med, orolig innan, ont i benen, stapplade ut från besök.
14 september IVIG – bättre direkt, villde klippa sig, åt grönsaker, dagen efter blåsa i munnen som gjorde mycket ont enligt Arvid.
26 sept CT-hjärna igen.
14 okt fick Arvid 37,7 grader i feber – har nog inte hänt på många år sedan 2012!?
18 okt var vi på ÖNH och de tog snabbtest halsen och då hade Arvid Strep! Tog på mig också – neg. Den 16 okt och 18 okt satt Arvid med skolan över mobiltelefon i ca 50 min varje gång och skrev! Han hade då inte tagit i en penna sedan i mars!!
Den 17 okt hade febern gått ner till 36,9 – det har Arvid inte haft på länge – han ligger runt 37,4 ofta när jag tagit tempen.
22 okt Höjde Kåvepenin kur till det han fick från början (feb 2017) 2+2+2 800 mg
26-27 okt tempen tillbaka på 37,6-37,5
5 november – slutade med kåvepenin.
9 nov – svår huvudvärk igen.
11 november -21 november – körde 12 dagar spektramox 1+1+1 875 mg – Tydliga förbättringar.
22 nov – 17 dec helt utan pencillin/antibiotika
27 nov Började kur enligt rekommendation stool test SYMBIOFLOR 1 20x3 + påse SYMBIOLACT A
28 nov - Jag åkte iväg till möte, Arvid ringde och var förtvivlad och grät, tyckte han sett ett djur i sitt rum. Jag på väg hem igen, men han lugnade ner sig och jag vände igen och åkte till mötet. Arvid med i telefonen hela tiden (utan att höra)
Under tiden med SYMBIO ville plötsligt Arvid ha sallad igen, vi åt tonfisksallad flera dagar!
6 dec -14 dec Naproxen morgon och kväll. Bättre dagar, jag kunde åka till jobbet en stund flera dagar.
Sämre 15-16 dec då 12x2 droppar och påse, mer utagerande, ville att kompis skulle gå hem
18 dec Arg, grät, så ont.
Började 2+2+2, 800mg kåvepenin igen. 21 dec ringde BNK och frågade om IVIG igen, hade bett om 3 st i serie 6 dec.
Ser förbättringar åter igen direkt men inte tillräckliga.
25 dec Fick med Arvid ut – åkte spårvagn för att mata storebrors katter! Han mycket ont i benen.
Slut kåvepenin 31 dec.
2018
6 januari-12 januari 2018 sämre igen, säger att han aldrig kommer må bra, får absolut inte klippa naglar, mer utagerande, 10 januari – lukt ur munnen, separationsångest – jag får inte åka till jobb, 11-12 januari – ögoninfektion, mer utagerande
13 januari – 23 januari 2+2+2 kåvepenin igen, 14 januari bra i ögonen igen. 18 januari, vaknade själv!, duschade!, stunder med normala pupiller igen. 19 jan längre stunder med normala pupiller. 22 januari – Kurator och specialpedagog här – N sa nu skall vi räkna matte... Arvid började gråta. Så ur den aspekten var det inte bättre här.
24 jan – 11 feb utan någon medicin – 14 jan näsblod hade här en bättre period, kom ut promenad 3 februari och 10 februari – hade då inte varit ute (mer än läkarbesök) sedan 25 dec.
11 feb – 25 feb 2+2+2 875 mg
Bättre igen – Ritade den 15 februari! Har då inte ritat sedan vår 2017! 17 feb – jag iväg med min mamma ca 4 timmar – storebror här inga problem. 19 feb – duschade utan protest, totalt samma denna period, bättre men inte helt.
5 mars – 6 april utan penicillin/antibiotika, 5 mars Ringde och frågade igen om IVIG.
Denna period utan medicin, sämre och sämre. Han ville inte duscha, inte klippa naglar, inte klippa sig.
2 april lång snorstump från näsan, hosta igen?
6 april sämre påbörjade därför IPREN kur 6-9 april, 7 april bebisspråk?! Vaknade på natt – grät, 8 april bättre, pupiller bra!
10 april – sämre direkt igen efter IPREN slut. Han säger att han inte vill leva och skall döda sig själv. Jag ringer BNK ang fråga om IVIG igen, prat också med avd 334
11 april – fick meddelande att Arvid får IVIG 14 maj!
12 april – 1 maj Kåvepenin igen 2+2+2, 500 mg förbättringar igen
24 april BNK M+E
25 april – 1 maj 1+1 naproxen förutom 2+2+2 kåvepenin
2 maj 2+2 kåvepenin, 500 mg, 3 maj, sämre igen, mer ont, mer utagerande,
2 maj – 9 maj 1/2+ 1/2 naproxen.
10 maj höjde kåvepenin igen 2+2+2, 500mg
13 maj Inga stora pupiller vid uppvakn 10. Gick upp klagade inte på huvudvärk. Fluffy rev Arvid, Arvid ropade att han hatar sitt liv och att han inte vill ha Fluffy och tänker på att döda honom.
14 maj IVIG dag - Fick klippa sönder tröja för att få på kläder! Och svårt att komma iväg. 07:30-00:30 på DSBS!
Förbättringar direkt ville inte ha kåvepenin några dagar var utan 14-16 maj. Mer tät i näsan fortsatte 2+2+2 kåvepenin kur
21 maj Y här, Arvid skrev en lång mening!
22 maj S och L specialpedagog och assistent här
24 maj Arvid mycket dålig, feber – alldeles röd i ansiktet ont, ledsen, han trött på medicinen, slutade med kåvepeninet om ändå feber.
25 maj bättre igen, satt med N i telefon i 20 min, Arvid ont i halsen på kvällen, därefter sämre igen
3 juni - 10 juni IPREN kur 400 mg 3 dagar x3, 4 dagar x2 Förbättringar igen, kom iväg till BUM, fick klippa Arvid!
11 juni IVIG
12 juni Vill att kompisen skall komma "nu när inte huvudet svider längre" och "han inte vill dö"
13 juni 38,1 grader feber!
14 juni Y och assistent skola här, Arvid pigg, 37,9 kväll
15 juni 37,6
17 juni vaknade med stora pupiller
20 juni varit sämre igen, mer ont i huvudet, tät i näsan, ont i halsen
2 juli Vaknade och grät så ont i huvudet
5-12 juli körde droppar SYMBIO och påse igen.
15 juli Skriker att han svälter ihjäl, pupiller stora
18-27 juli Doxycyclin, 1x100mg, de 5 första dagarna sämre, ont, explosioner i huvudet, ledsen stora pupiller, svår separationsångest, 5 sista darna bättre än innan dos men separationsångest sitter i
28 juli vaknade arg och ont i benen,
lite upp och ner, fram och tillbaka men inte bra till nu 8 augusti.
Började med ipren x3 bättre igen – bättre pupiller, mindre utagerande, klagar inte på huvudvärk
minskade till ipren x2 börjar ser igen försämringar, men vissa förbättringar håller i sig.
14 september 2017 Arvid får sin första IVIG
De drar på hastigheten för mycket så det slutar med att Arvid kräks häftigt och blir riktigt dålig strax efter jag tog den här bilden.
Fick sin första IVIG september 2017
Fick sin andra IVIG Maj 2018, tredje Juni 2018
Effekt av IVIG:
Effekt på psykiska symtom: vill inte längre dö, får inte verbala aggressionsutbrott, "svär och lever" inte
Effekt på motoriska symtom (t ex vad gäller barn som pga motorik inte kunnat gå, äta, etc)
Effekt på ork/energi/sömn
Effekt på fysiska symtom (t ex smärta och liknande) klagar inte på samma huvudvärk – sagt saker som att IVIG huvudvärken är bättre och tar bort den andra svidande huvudvärken.
Effekt på barnets vardag (ex kan gå i skola, förskola, vara ensam, kompisar etc) har för lång väg tillbaka för att vara märkbart just nu
Effekt på ADL: (duscha, klä sig, äta, toa etc) gick plötsligt bra att klippa sig, ok att duscha
Effekt för familjen (t ex, kunna gå bort, bjuda hem vänner, återgång i jobb för förälder, syskon ej våldsutsatta etc)
Ange gärna hur snabbt effekten kom, hur pass/länge ni tycker den håller i sig, och en generell procent för hur mycket bättre ert barn blivit före och efter IVIG.
Effekt alla tre gångerna direkt – på mat, på umgänge, på ADL, minskad huvudvärk, sig själv helt enkelt.
Efter första gången i september – Satt med läraren i telefonen och skrev i alfabetshäfte vid 2 tillfällen 50 min / gång! Arvid hade då knappt skrivit något med penna på papper på nästan 1 1/2 år!
Efter Första i serie i maj 2018 – skrev flera meningar.
Efter andra i serie juni 2018 – går nu inte på någon pencillin eller NSAIDS och har en vecka varit som han upplevt det själv piggare. Har dock haft feber runt 38 grader flera dagar. Hade ett CRP på 11 på IVIG dagen.
14 Maj 2018
I väntan på IVIG emlad på flera ställen.
14 Maj 2018
Klockan 23, på plats sedan 07:30 - en lång dag! Men allt gick bra med en lägre hastighet!