top of page

Socialtjänsten 2019

Fick meddelande ifrån Socialtjänsten att de skulle inleda utredning och första möte skulle hållas den 21 februari 2019.

BUM läkare (som träffat Arvid vid 1 tillfälle i juni 2018) hade anmält mig efter att jag blivit arg och upprörd vid ett telefonsamtal där jag undrade hur ett barn plötsligt fick nedsatt sköldkörtelfunktion och leverfunktion utan orsak. Hon menade på att man kan se förhöjda levervärden vid övervikt. Men inte slutar väl sköldkörteln också att fungera?

Mitt skriftliga svar på orosanmälan till socialtjänstens utredare, 1 Mars 2019:

Hej S!

Här kommer mitt svar på orosanmälan med bakgrund i stora drag. Kan styrka alla tidpunkter för besök, remisser, remissvar och inlägg på 1177.

Fakta och kommentarer som svar på orosanmälan från BUM 2019-02-08 från vårdnadshavare Anette.

Arvid kom i kontakt med BUM augusti 2016 inte beroende på ev övervikt utan att han sedan april 2016 hade mått dåligt, haft ont, sagt att det känns som han skall dö, också utslagen på låren som visade sig i Italien, huvudvärk, fatigue, tuggande på kläder, ont i huvudet mm. Vi hade då besökt Capio vid några tillfällen och i Juni barn akutmottagningen östra som skrev remiss till BUM.

Arvid träffade då BUM barnläkare vid 2 tillfällen i augusti och september. Det enda den läkaren såg var Arvids övervikt och att han var ledsen och inte ville gå till skolan. Då vägde Arvid ca 20 kg mindre än han gör nu.
Efter tillfället i augusti blev han genast hänvisad till BUM psykolog, som vi besökte i slutet av augusti.
Där Arvid och jag var en gång, då sattes ospecificerad ångest som diagnos och gången efter pratade psykologen bara med mig, då Arvid var med psykologpraktikant.

BUM läkaren tog bara de mest vanliga proverna här i augusti. Skickade sen remiss till CT röntgen hjärna, där Arvid var september 2016.

Han hade en sämre period först efter detta i oktober, då jag pratade med läkaren på BUM i telefon,
men hon bara viftade bort. Då hittade jag också PANS/PANDAS och tyckte allt stämde in på Arvids symptom. Jag kontaktade då Arvids gamla barnläkare som var tillbaka på Capio efter att i 2 år haft problem med hjärtat efter en streptokock infektion.

Arvid fick på Capio en 14 dagars kåvepeninkur, förmodligen för låg dos, men jag såg förbättringar. Bland annat försvann hans utslag på låren som sedan blossade upp igen efter avslut av kåvepeninkur. Han ville dock inte fortsätta utan hänvisade vidare. Det var i November 2016. Jag lade in frågor på 1177 om Arvids BUM läkare kunde skicka remiss till BNK för utredning PANS/PANDAS men fick inget svar. Då skickade jag själv en remiss till BNK för Arvid i början av dec 2016. I slutet av dec 2016 avslutade BUM sin utredning genom ett möte mellan läkare, mig, min pappa och psykologen.

Så att det låter som att Arvid blev sämre och att därför psykolog kopplades in stämmer inte.

Det gjordes heller aldrig, som det låter, några tester som hade med PANS/PANDAS att göra, jag efterfrågade cunningham panel test på 1177 men fick inget svar på det.

BNK påbörjade behandling för PANS/PANDAS februari 2017, den har fortsatt och pågår ännu. Under hösten 2017 gjordes en NPF utredning som visade på ADD med autismdrag, något man föds med och som jag menar Arvid inte är född med. PANS/PANDAS kan misstolkas som både ADHD, ADD och Autism. Och inte är väl ADD med autismdrag något där svår huvudvärk och ofta stora pupiller ingår?

Hon skriver tveksam effekt - kommer det från henne? Är hon rätt läkare för att göra den bedömningen? Arvid har själv upplevt förbättringar från IVIG, men så kort tid. Jag har sett effekt av all behandling han haft men har försämrats så fort man minskat doser och kommit tillbaka en tid efter IVIG. Många barn behöver också upprepade IVIG behandlingar.

Ja BNK skickade remiss till BUM för utredning infektion i januari eller februari 2018.
Vi fick då tid tillbaka till första BUM läkaren enligt ovan. Vi fick efter att jag påtalat att jag var mycket upprörd på den första läkaren som "utredde" hösten 2016, tid till Dr CS. Det kan man läsa om här https://intranettan.wixsite.com/arvid/bum


Jag ville inte dra med Arvid på det besöket, han hade då träffat tillräckligt många läkare som negligerat hans mående.
Jag ville då först träffa henne ensam, för att få fram hur hon tänkte om det hade gjorts differential diagnos och om det kunde ligga ev infektion, eller återkommande infektioner bakom att han inte blir helt bra, eller hela tiden sämre igen. https://intranettan.wixsite.com/arvid/differential-analysis  Hela PANS/PANDAS borde också ligga på BUM att diagnostisera och behandla.

Jag tyckte då det var fint att ha ett foto med av Arvid, men låter som ett förlöjligande från hennes sida.

"Mor beskriver utbredda och skiftande symptom hos pojken och hon har många olika teorier om vad dessa symptom kan bero på." Ospecificerat och nedlåtande. Vad händer när vården inte fungerar? Vad händer när man inte får en diagnos som är trolig efter måendet man har? Vad händer när läkare bara berättar vad det INTE är? och dessutom inte har någon vilja alls att försöka sätta sig in i och ta reda på orsak? Kan ge många exempel här - Brain on fire tex bok och film efter verklighetsbaserad händelse. Det finns också PANS/PANDAS filmer - "My kid is not crazy" och "Stolen childhood".
Självklart har de varit skiftande då i perioder med/beroende på medicinering har han varit bättre.

Jag var hos Charlotta en gång 29 mars 2018 och Arvid en gång 7 juni 2018 då halsprov togs.
Jag ville att hon skulle skicka remiss till infektion. Dr CS skickade istället remiss till immunologen... och skrev osanna saker i remissen. Det är dessutom dem som har hand om den från BNK ordinerade IVIG behandlingen för PANS/PANDAS, så Arvid hade redan varit patient hos dem med en IVIG behandling september 2017, en i Maj 2018 och en i Juni 2018. Jag ville att BUM skulle ta proven enligt rekommendation PANS/PANDAS, men det ville hon inte, hon tog prover för hans fetma, vilket då gjordes vid IVIG tillfället i Juni.

Nej jag vill inte resonera mer med läkare som inte tror, så det skall hon slippa. Läkare som berättar vad man inte har och inte har något intresse av att se vad det kan vara de ev missat. Annars är det väl PANS/PANDAS då med reumatisk feber utslag tills han fått IVIG första gången, vilket hon också då stödjer med att hon skriver "pojkens neuropsykiatriska svårigheter" - vilket han inte är född med... alltså förvärvat. Reumatisk feber är streptokocker som kan angripa hjärtat istället för hjärnan i PANDAS. Det är också en klinisk diagnos. De som får reumatisk feber får ofta gå på långa penicillin behandlingar ofta tills de är 18-20 år för att inte få skador på hjärtat efter ny streptokock infektion.

"Pojken är sedan flera år hemmasittare" - Det började med fysiska symptom på en infektion i april 2016 som snabbt övergick i ett antal psykiska symptom med att Arvid var ledsen, inte mådde bra och inte ville gå till skolan.
Så han var inte först hemmasittare! Han hade heller inte ADD med autismdrag när han började må dåligt.

"Så vitt jag förstår har han inte heller någon hemundervisning" - det här har jag försökt få från skolan sedan tidigt i Arvids dåliga mående. Men rektorn har inte uppfyllt lagen "alla barns lika rätt till likvärdig undervisning".

Det var levervärden samt sköldkörtelvärden som var något avvikande i testerna som togs i juni 2018. Jag frågade läkaren om det fanns annat som plötsligt tillsammans med alla hans andra symptom ge dessa problem med lever och sköldkörtel.
Då skall man också veta att genomsnittet till diagnos av autoimmuna sjukdomar är 5 år.

I juli 2018 fick Arvid 14 dagars doxycyclin, ett antibiotika. Han var de sista 5 dagarna mycket bättre än veckorna innan. Men blev direkt sämre på några dagar när kuren var slut. Dr MJ, BNK skickade remiss denna gång direkt till infektion. Denna kom tillbaka med avslag pga vad BUM läkaren skrivit.

Vi har bra akutsjukvård i Sverige, men usel sjukvård när det gäller kroniska sjukdomar och speciellt om det finns psykiska symptom med i bilden. Många har inte alls tagit till sig att många psykiska symptom istället handlar om inflammationer, i vissa fall infektioner. Det finns tex syfilis som faktiskt är ett bevis på infektion som ger psykiska symptom.
Det har också kommit fram många autoimmuna encefaliter så som Anti NMDR (Brain on fire) mm som är fysiska sjukdomar med psykiska symptom, som i fallet PANS/PANDAS som också bör räknas till AE.

Här finns mer information om Arvid och hur det varit sedan april 2016 men också bakgrund.

https://intranettan.wixsite.com/arvid/sammanfattning-svenska

Med vänlig hälsning
Anette

Den 28 mars bad jag om en kontaktperson för Arvid:

Hej,

Gällande västbusmöte, Arvid.
Nu har jag tänkte igenom det här och kommit fram till att ett västbusmöte just nu inte är till gagn för Arvid.
Så jag vill inte att något västbusmöte planeras varken med eller utan min närvaro.
Ni kan ta fram förslaget om insats med "kontaktperson"? så börjar vi med det istället.

Med vänlig hälsning
Anette

Fick svar tillbaka den 12 april

Hej Anette, Vi har tagit emot dina synpunkter men står fast vid bedömningen om föräldrastöd. Jag har försökt få tag på BNK för att prata kring ett möte, men ännu inte lyckats. Jag återkommer när vi bokat en tid. Med vänlig hälsning S

Tisdagen den 21 maj meddelade Socialtjänsten hur uppdraget skulle se ut och lämnade över nedan målbild för mig, och påtalade tydligt flera gånger att om jag inte snabbt uppfyllde dessa skulle de lämna in ansökan om tvångsomhändertagande av Arvid.

De läste också upp 2 referenssamtal de haft, dels med skolan och dels med BNK. 

Läs om Arvids behandlingar på BNK här 

2019-05-21 17.35.04.jpg
2019-05-21 17.35.16.jpg
2019-05-21 17.35.31-1.jpg

Den 21 Maj 2019 kom två kvinnor från socialtjänsten för att redovisa  vad de i utredningen kommit fram till och berätta om åtgärden.
Ett över 1 timme samtal var svårt att få nerskrivet men här följer det så likt som möjligt. Det går snabbare att läsa, skulle någon vilja ha filen kan jag skicka den eller delar av den. Namnen som nämns har jag kortat av. Mycket stressande situation för mig.

 

Jag ifrågasätter inte att vi behöver hjälp med en insats. Dock ifrågasätter jag det valda alternativet med föräldrainsats. Jag har efterfrågat kontaktperson till Arvid istället, som kommer hit lär känna Arvid, bygger upp ett förtroende också blir insatt i hans nuvarande medicinering och kan se ev förändringar kopplat till den, om han tex under en tid får kåvepenin kur igen och/eller fler IVIG. Kontaktperson, en instats med långt fler än de 2 timmarna i  veckan som Y sattes in våren 2018 (vet heller inte om hon räknades som kontaktperson).  Samtalet var mycket stressande för mig och här tappar jag bort mig ibland. Upplevde också att de vände och vred på 
orden från BNK och inte tolkade dem riktigt. Jag ifrågasätter inte BNK som de på något sätt ville påskina, dock
kan jag haft svårighet att förmedla alla Arvids symptom och svårigheter och förbättringar vid behandling på rätt sätt. 


SOC: Kan jag få ett glas vatten?
Jag: Vanligt eller filtrerat?
SOC: Jag kan ta vanligt.

SOC: Jag tänkte idag att vi skulle gå igenom de referenssamtal vi har haft. Våran bedömning och sen uppdraget som vi har skrivit till öppenvårdsinsatsen. Har du något du tänker att du vill ta upp?

Jag: Inte just nu, jag har ett par saker men ni kan ta erat först.

SOC: Vi har ju haft referenssamtal med skolan, med han M J.... heter han va, på BNK, och sen har vi också träffat A (Arvids bror). Vi har referenssamtalen från skolan och BNK.

Jag: Får jag kopior på det?

SOC: Ähh... ja det kan du få, det kommer att stå i utredningen också. Du kan få kopior på dem. Skall vi börja med skolan.
Vi pratade med IL som berätta, det vet du ju om att skolan gjort orosanmälan flera gånger, att de känner stor oro för Arvid och hans situation och de skall även göra en orosanmälan nu också som vi mottog igår men vet mer om den idag eller imorgon utifrån att de fortsatt känner en stor oro för honom både för hur det ser ut nu och bakåt. Hon säger ju att Arvid inte gått iskolan alls på 6 terminer. Det började under vårterminen 2016 då ökade hans frånvaro och hon sa att det fanns funderingar och ryktades om att det hänt något i familjen att det var något bråk mellan dig och A (Arvids bror). Är det något du känner igen?

Jag: Man kan leta efter vad man vill liksom, sen beror ju inte hela hans mående på

SOC: Men hade det...?

Jag: hänt och hänt... egentligen var det våren innan då A (Arvids bror) blev väldigt arg en gång och slängde ett glas in i väggen och då blev Arvid väldigt ledsen. Men jag har frågat M, och en sån händelse skapar inte att ett barn, att barnet mår så dåligt som Arvid gjort.

SOC: Nej.

Jag: Så liksom, letar man och tror att ja det kan vara något trauma, ja då kan man väl hitta någon liten grej då kanske, men jag menar det kan inte ha påverkat hela hans mående som han mått.

SOC: Nej.

Jag: Nej.

Jag: Annars har vi alltid haft det lugnt och bra här hemma. Men A (Arvids bror) mådde dåligt också ett tag där. Men jag tycker det var året innan, 2015 när A mådde så dåligt. Sen flyttade ju Nathalie hit, var inte det våren 2016.

SOC: så sa hon att någonting hände som ledde till att du och Arvid att det blev en symbios, att han blev väldigt beroende av dig och hon säger att dina versioner tillArvids situation har ändrats, först var det en tanke att det tanke att det var något fel på hans hjärta sen så var det att du trodde han hade en hjärntumör.

Jag: Nej det är inte jag som trott det. Det är är så sjukt. Det är så sjukt när människor är inblandade liksom, då kan de hitta på..hon har ingen aning om någonting.

SOC: Det här är ju hennes...

Jag: Hennes bild, ja hon har gjort en helt konstig bild.

SOC: Var det sjukvården som trodde han hade? 

Jag: Det var så här, de började utreda honom och han träffade en läkare på BUM 2016, 2 gånger i augusti och september. Ni har ju journaler.

SOC: Vi vet att de gjorde en sån..

Jag: Ja vid första tillfället sa, nej, träffade hon bara Arvid och sen träffade han psykolog väl, tror jag, en gång, så jag jag till henne att det måste vara något, ni måste ta prover, det kan inte bara vara psykiskt, tyckte jag. Och att han hade så ont i huvudet och han sa sjäv, mamma jag mår så dåligt. Det hade börjat långt tidigare. Det började ju i april, maj det värsta det året 2016 när han började inte vilja gå till skolan. Ja då var det hon som sa det, då hade hon tagit upp det med sitt läkarteam, då sa dem att då får man väl göra en CT. Det är inget jag trott eller efterfrågat utan det var den läkaren där på BUM som sa, "ja men det skulle kunna vara då en hjärntumör vi får göra en CT, det är absolut inget jag har hittat på eller tagit upp. Det är ju inte det första man tror när ens barn mår dåligt att de har en hjärntumör. Men däremot .... att det står ingenstans att jag har tagit upp att han måste ha någon form av OCD men jag kan inte veta vad ångest
och OCD och se det på en människa, ja han måste ha OCD, men andra människor verkar kunna dra väldigt mycket förhastade slutsatser.
Men han hade förmodligen tankar som .. och det tog jag upp tidigt. Jag tog också  upp PANS/PANDAS tidig i skolan, det står inget om det. Jag pratade med kuratorer på skolan och frågade hur man kan ha regressiv autism nästan när han är åtta år. Allting har varit helt fungerande tidigare. Det står ingenting om det. Det är väldigt... väldigt..konstigt.

SOC: Hon sa att hon inte har någon åsikt om hans sjukdomstillstånd utan hennes fokus är att han skall komma till skolan, så sa hon att Arvids pappa var med på möten första året sen har han blivit informerad via mail och inte kommit på kallelser. Så sa hon att under det
första året Arvid var frånvarande så var det många möten och planer som upprättades. det följdes inte, du avbokade och sa att Arvid hade ont i huvudet och var trött. Under andra terminen kom Arvid till skolan under några eftermiddagar när de andra barnen
slutat skolan för att genomgå kartläggning. 

Jag: Det var vid 26 tillfällen. Men det är klart att det vill man också minimera. För att det skall låta så dåligt som möjligt.

SOC: Hon sa att han kom till skolan vid 10-15 tillfällen.

Jag: Jag har skrivit upp alla tider så då får väl de ha gjort det också.

SOC: Hon sa att han uppfattades som ganska glad och genomförde små uppgifter (kommentar: Läraren här fick inte Arvid att skriva något under dessa 26 tillfällen). Många gånger hörde du av dig en timme, en halvtimme innan via sms och sa att han var för sjuk och inte orkade komma. Och då sa hon att socialtjänstens resursenhet (kommentar: FAMM familjestöd - vilket jag hade ifrågasatt hur det skulle hjälpa Arvid) var inne och arbetade i familjen då också. Under andra frånvaroåret så började du prata om han skulle ha en robot, men det fanns inte den möjligheten.

Jag: Det skickade jag tidigt till henne, det har jag kopia på mailen.

SOC: Skolpersonal sökte då kontakt via Skype men de fick inte någon direktkontakt med Arvid.
<Kommentar: Här pratade Arvid med specialpedagogen vid 2 tillfällen med Arvid över telefon och han skrev för första
gången sedan problemen började april 2016 - Efter IVIG>
I omgångar gick specialpedagogen hem hit och även kurator (kommentar: Ny kurator, jag hade hösten 2016 pratat vid några tillfällen med annan kurator på skolan) och skolsköterska <Notering: skolsköterska vår 2018> var med någon gång för att kartlägga och det var då han fick genomgick utredning på BNK och fick diagnosen ADD med autismdrag <den fick han hösten 2017>. Hon säger att skolan kan hantera Arvid och hans diagnos bara han är där. Hon sa att under de första åren, alltså, var Arvid ute på fritiden, men nu träffar
han några vänner som kommer hem till honom. Under fjärde terminen som han var frånvarande så var socialtjänstens resursenhet inne igen i familjen och arbeta. Skolan erbjöd hemundervisning även under sommaren. Hon säger att de erbjöd 26 tillfällen men
att endast 5 tillfällen blev av. Senast tillfället var 6 augusti 2018 och efter det  tackades det nej till alla tillfällen under resterande delen av 2018. Under höstterminen 2108 erbjöds 2-3 tillfällen i veckan med hemundervisning men alla avbokades.
Du hörde av dig via sms och meddelade att Arvid var för dålig. Du var heller inte nöjd med den personal som skulle komma. Så sa rektorn att hon sedan tredje frånvarande terminen försökt få till samtycke om att få kommunicera med sjukvården, vilket de gör i de flesta fall när
barnet har någon sjukdom eller funktionsnedsättning men att du inte gett ditt medgivande, dock har pappa gjort det.

(Kommenar: Skolan fick på informationsmöte på BNK information om Arvids diagnos ADD med autismdrag samt behandling för PANS/PANDAS hösten 2017. Jag har också erbjudit mig att ta med skolans frågeställning till BNK för att få svar på dessa)
Nu under våren så har skolläkaren ringt dig och bett om tillåtelse att han eller hon skall få ringa sjukvården, men det har han inte heller fått.  Under början av 2019 blev det aktuellt att Arvid skulle få en AV1 robot genom ett projekt. och den 15 mars gjordes ett åtgärdsprogram med roboten. Så skulle resurspedagogen L, tror jag att han hette, komma hem hit i slutet av mars, början av 
april.

Jag: Det är han som är assistent som varit aktuell ända sedan förra sommaren.

SOC: Hon säger han har varit här ett par tillfällen men att du avbokat resten och att roboten  används inte och Arvid deltar inte enligt planen.

Jag: Då måste man ju veta vilken plan de har haft. De skickar inte ut några scheman, ingen för... vad heter det.. att man har en planering, en vecka, eller några veckor. 

SOC: Men du har hans skolschema? Men du vet hans tider? När han kan logga på?

Jag: Schema? Ja, men så blev det inte tänkt från början när vi hade mötet på skolan att roboten skulle stå där i skolan, det var min tro, att roboten skulle stå i skolan och att Arvid kunde koppla upp sig när han mådde bra, bättre och han kände att han orkar. Men sen har det varit ganska svårt verkar det som. Från början var L här en gång och visade roboten för Arvid. De testade väl den och 
sammankopplingen med plattan Arvid skall ha. Nu har jag inte allt exakt i huvudet, men sen tror jag L var här, nej sen kopplade 
Arvid upp sig med L och B i skolan för att testa men då tyckte Arvid att det var lite svårt att höra, han tyckte det var lite jobbigt. Och då tyckte jag att det nog är bäst att L kommer hit och är med. Eftersom det är väldigt stor sekretess får jag inte ens titta på den skärmen när Arvid kopplar upp sig, jag får inte vara med. Då sa jag till L att det nog var bäst att han var med ett par gånger när Arvid kopplar
upp sig till klassrummet för att ha en vuxen med för att se upplevelsen från Arvids håll För att lägga det ansvaret på Arvid att han skall han sitta där och säga att ljudet lät inte så bra.. jag såg inte.. det skall inte han behöva ta upp. Då tyckte jag att L skulle vara med 
.. så var han med vid ett tillfälle och sedan efter det, sen har det gått.. men...och då har det bara varit liksom vid tillfällen, nej då bestämde vi att L skulle komma hem två fredagar men veckan efter fungerade det inte för Arvid. Därför har det blivit så lite och L skrev bara för ett par veckor sedan, jag har efterfrågat tider, jag kan hämta telefonen.

Jag: <hämtar här mobiltelefonen för att läsa sms-konversation och komma ihåg datum>

SOC: I sa också att det är sagt nu att om Arvid vill logga in så kan han göra det när han känner för det men att han inte gjort det.

Jag: Men det har bara varit ett par veckor.

SOC: Två veckor är ändå ganska lång tid och inte gjort det en enda gång. Eller?

Jag: ja det är någon tröskel han behöver komma över..

SOC: Hur pushar du honom? Att logga in på den där roboten och delta nu när han fått den. Hur gör du för att han skall logga in?

Jag: Jag uppmuntrar honom till det och försöker få honom till det. Men jag tänker inte, vad skall jag göra? Sätta på den och sätta den..., jag får inte hjälpa honom heller.

SOC: Du får inte ens sätta på?

Jag: Nej knappt

SOC: Det var väldigt konstigt om man skall hjälpa honom.

Jag: Men det var väldigt viktigt.

SOC: Du har ju efterfrågat den här roboten i alla fall. 

Jag: Ja absolut, sen kan man inte i det här se, hade han fått robot hösten 2016 så hade det varit en jädra stor skillnad jämfört med hur det är nu.

SOC: Men nu har han ju fått.. Det är alltid lätt att tänka om man gjort något för 3 år sedan. Men nu har han ju roboten.

Jag: Han är inte i samma situation nu som för 3 år sedan heller. 

SOC: Men han sitter ju inloggad på datorn. Vad är det som gör att han inte kan logga in på paddan.

Jag <uppgivet>: Jovisst det kan väl ni ta reda på.

SOC: Ja det är det vi försöker. Vi frågar dig. Men det känns inte som du har ett bra...förklara det. 

Jag: Nej jag har väl inte det. Det är väldigt dålig framförhållning från skolan. Här 15:48 torsdagen den 9 maj skickade L "Robot imorgon kanske?"  Det är inget att nu kör vi de här fredagarna och sen sätter vi på roboten då och då. Sen skall vi se här:
Just det han skrev här med L det har han inte gjort på länge men sen klagade han på det. Det första man gör är inte att lägga upp matteuppgifter på google docs när han har själv uttryckt en sån väldig ångest med matten just. Det kanske inte är det första nu man skall sätta sig och göra.

SOC: De säger att han bara skall logga in och vara med.

Jag: Jo jo men det är alltihop, man måste se hela bilden.

SOC: Men är det så att de lagt in att han skall göra matte direkt? Menar du eller?

Jag: De hade lagt in på google docs, hade de lagt in matteuppgifter och när Arvid loggade in och skulle visa mig då fick han jätteångest direkt, med en gång. Jag menar man behöver inte trigga, om han nu har ångest och visst då kanske han behöver KBT, om man tror det att det bara är psykiskt och att alla bara kan springa på KBT och psykologer. Då kanske han behöver det men liksom man kan inte hålla på att trigga, om han nu får ångest över det så kanske inte är det det första man skall säga. Det var samma när specialpedagogen kom hit
 en höst, det var inte förra hösten, om det var hösten innan, Det första hon säger är "vi skall göra matte" hur tänker man då? Då fick Arvid jätteångest och började gråta här.

SOC: Men de har sagt nu att han bara kan logga in nu men han gör ju inte det heller.

Jag: Sagt? Men så är det inte. Kan logga in? Men då skall jag läsa här. Nu hittar jag inte för jag blir så stressad. Just det.. "jag ser till att roboten är framme varje lektion M har i klassrummet från och med nästa vecka." och detta var 10 maj. Så det är inte längesen då. Det låter bra svarar jag.  "Gott, skall försöka få igång något så fort jag är på skolan" skickar han tisdag den 14:de, tisdag den 14:e också 
"från 8:50-10:45 med rast 9:50-10:50 är roboten igång inne i klassrummet." Detta är den 14 maj.

SOC: Var han inloggad då?

Jag: Då skickade han detta 8:36 till mig att den är igång från 8:50. 

SOC: Loggade Arvid in då då?

Jag: Nej för jag missade förmodligen det sms:et. För jag kan inte säga att jag tittar på.. och då är det med en framförhållning på 10 min. 

SOC: Har du efterfrågat att du vill ha tydligare, bestämt schema.

Jag: Ja jag skall bara se om jag hittar det. Jag skriver till honom den 17 maj - förkyld - Arvids mående går väldigt upp och ner. En morgon nu så vaknade han och grät och hade så ont i huvudet. Ja, hur skall jag förklara det och hantera det, jag vet inte, när ingen förstår, när de bara tycker att jag säger massa symptom.

SOC: Men vissa morgnar är bättre än andra och vissa är inte så. Som idag tex var det bättre.

Jag: Ja idag var det ok. . .

SOC: Det är klart att vi förstår att vissa dagar fungerar det inte men vissa dagar funkar det och det är dem
dagarna man får satsa på då.

Jag: Jaja absolut. Där skriver jag 17 maj till L - "Vet inte om det var något planerat för dagen?" För då har han inte sagt
någonting.

SOC: Det är klart att det är viktigt att det finns framförhållning och det skall vara tydligt när det går att koppla  upp sig. Då får man jobba på det med skolan att det finns en tydlighet kring det. Men utifrån den informationen vi har fått så har det ju funnits LITE kontakt och genomförande utifrån det som varit planerat och det blir vi ju väldigt undrande inför liksom. Vad beror det på? Ja att han inte varit inloggad i princip nånting.

Jag: Ja jag skrev här till L att det verkar vara någonting en tröskel att koppla upp sig, det är nytt för honom och känslan att han sitter där vad som krävs av honom.

SOC: Då är frågan. Hur hjälper du honom med de känslorna? Att det är en tröskel att komma över och logga in. Hur gör du liksom för att hjälpa honom med det?

Jag: Jag försöker prata uppmuntrande och säga att det är bra att ... han..jag är inte så  bra på att uttrycka det liksom. Hur gör jag? Vad skall jag göra? Hur hade du gjort?

SOC: Det vi tänker både utifrån det här samtalet men också utifrån våra tidigare samtal med dig men också utifrån vårt samtal med A är att vi ser att du inte motiverar honom tillräckligt. Att du går med honom ganska lätt i hans känslor och i hans mående. 

Jag: Okej

SOC: Kan du se det själv att det kan bli så? Att du istället för..

Jag: Ja jag tror att har man ett barn som har mått som Arvid mått så tror jag väldigt många inte släpar med de barnen gråtandes eller går emot. Har man sett sitt barn lida på det sättet så tvingar man inte de till saker. Man kan inte köra någon vanlig barnuppfostran att säga nej och om de gråter får de gråta lite och ta det nej:et. Men man hanterar inte det på samma sätt när man sett sitt barn må så dåligt. Så är det. Man tror själv att man vet vad det är, jag säger själv att det är PANS/PANDAS och vet man då att det är en autoimmun sjukdom och att det är inflammationer i hjärnan, ja då gör man det ännu mindre, så är det. Tror de flesta skulle göra det eller gör det. Det liksom inte att läsa i någon barnboksuppfostran och hantera ett sånt barn på samma sätt. 

SOC: Menar du att du har svårigheter i att hantera..?

Jag: Hantera? Nej... men man säger inte nej på samma sätt och pushar på samma sätt och sätter ner foten på samma sätt. Jag skulle vilja se den föräldern som gör det.

SOC: Jag tänker att jag fortsätter de här referenssamtalen. Hon säger, rektorn säger att, de säger att de aldrig riktigt når fram till Arvid 
och att hon aldrig har träffat honom, han har aldrig varit med på möten och den kartläggning de gjort (kommentar: Denna gjordes våren 2018 och var bristfällig) och lyckats genomföra visar att Arvids kunskapsnivå är på en årskurs 2 nivå, vilket är när han slutade gå till skolan. Nu skulle han gått i årskurs 5 men  han har inte utvecklats mer efter att frånvaron startade och så säger hon att du har inte något förtroende för henne.

Jag: Har jag sagt det? Förtroende?

SOC: Hon upplever att du inte har något förtroende för henne som rektor.

Jag: Okej

SOC: Hon säger att det finns inga indikationer på att det skulle förekommit mobbing eller osämja i Arvids klass, så att det skulle vara anledningen, det är en trevlig klass. Arvid har kompisar. Det finns en plats för Arvid både i liten grupp och helklass när han kommer tillbaka. Skolan skulle även kunna erbjuda undervisning ett par veckor efter midsommar. Hon säger att nästa steg för skolans del blir ju vite, de har gått in med så många olika åtgärdsplaner som inte funkar. Så det blir nästa. Så har de gjort en anmälan då som vi inte fått in än.

SOC: Sen har vi pratat med MJ på BNK och han berättar att mottagningen tar emot patienter från hela landet gällande frågeställning PANS. De har även publicerat forskning så de är ju duktiga just på den diagnosen och kontakten med Arvid har skett genom kontroller med några månaders mellanrum. BNK följer Arvid för att hålla koll på den medicinska delen och det har gjorts en del utredningar.
Han har även haft kontakt med BUM där han blivit utredd för att utesluta medicinska orsaker. Diagnos i form av PANS är inte fastställd då Arvids symptom inte riktigt stämmer med sjukdomen. M uppger att PANS är en okänd diagnos, så det är fortfarande en sk forskningsdiagnos som tex kroniskt trötthetssyndrom, att det är en inflammatiorisk sjukdom. BNK har gjort behandlingsförsök
med misstanke om PANS men utan större framgång. Arvid behandlas periodvis med naproxen vilket är en antiinflammatorisk behandling. Han får även melatonin för att sova. Behandlingen har haft viss effekt men MJ säger att den inte kunnat påverka hans hela situation. Behandlingen minskar hans huvudvärk och dåliga mående, tröttheten och passiviteten finns kvar. M säger att det är svårt att värdera dessa symptom. Det är osannolikt att en medicinsk behandling kan lösa hela problematiken säger han. Det behövs psykosociala insatser utifrån för att hjälpa familjen komma ur det nuvarande mönstret. Eftersom själva medicineringen inte nått så stor framgång behöver familjen stöd för att Arvid skall aktiveras. M säger att han pratat med dig om det, samt om sjukgymnastik för Arvid för att 
han skall komma igång och få fysisk aktivitet. Han upplever att du tagit till dig det han sagt men att det är svårt att få det att bli av och så säger han att det generellt brukar vara svårt för föräldrar att påverka barn i dessa situationer och det kan därför behövas någon annan som aktiverar och lättare kan motiviera barnet. Han säger att BNK hela tiden har sagt att det är osäkert att Arvid har diagnosen PANS men M vet inte om de kunnat övertyga dig om det. Han upplever att det är svårt att bedöma din mottaglighet men att det inte finns något som tyder på ett ohälsosamt förhållande. Däremot har du svårt att få igång Arvid och skulle behöva stöd i det.

Jag: Det har jag ju efterfrågat också. Kontaktperson till Arvid och jag har efterfrågat väldigt mycket mer från skolan.   

SOC: Han säger att DU skulle behöva stöd i att få igång Arvid. 

Jag: Nej..

SOC: Jo det är det han säger. Vi har ju pratat med honom i telefon. 

Jag: jaja, det lät inte så när du läste det.

SOC: Mamma har svårt att få igång Arvid och skulle behöva stöd i det. Han har läst det här och godkänt det också. Det handlar om att du behöver stöd, inte Arvid.

Jag: Nähä

SOC: Utan du behöver stöd att aktivera.

Jag: Jag behöver stöd i att få Arvid att aktivera sig. Det kan också betyda en insats mot Arvid.

SOC: Nej nej  

Jag: Jag tyckte det var bra egentligen...

SOC: Nej det är inte det.

Jag:.. men Arvid blev sämre..man kan inte...

SOC: Fast det är inte det han menar i alla fall.

Jag: okej

SOC: Han säger att Arvid 2017 fick diagnosen ADD med autistiska drag, att du inte upplever att symptomen funnits när han var liten utan att de kom när Arvid blev sämre. Han säger att det ibland är så att neuropsykiatriska symptom kommer senare i ett barns liv och att omgivningen kankse inte ser symptomen när barnen är små. Kraven blir större i skolåldern. Neuropsykiatriska svårigheter kan debutera och märkas efter 7 års ålder. Arvids symptom på neuropsykiatriska svårigheter började märkas 2015 och M säger att det kan ha samband med symptomen han uppvisar nu. De barn som drabbas av PANS har ofta en neuropsykiatrisk svårighet i botten.
M berättar att BNK samarbetar med BUM och att Arvids övervikt och provtagning samt behandling av den är en barnmedicinsk fråga. Men han skall genomföra provtagningen på BNK. Så det var det han sa. Att det är osäkert om han har PANS. Det har inte gett någon framgång med behandling och han anser att Arvid behöver aktivieras och du behöver stöd i det.

(Kommentar: i den 2 senaste meningarna har hon tolkat om M ord med sin egna tolkning.)
 
Jag: Det stod inte bara att det inte gett någon framgång?

SOC: Utan stöd.. haft viss effekt. Men har inte kunnat påverka och han säger att det är osannolikt att en medicinsk behandling kan lösa hela problematiken. Så sa han.

Jag: Ja hela..det är en annan sak än att det inte har...

SOC: Vilket betyder att..vilket betyder att han behöver psykosociala insatser. Också. Är M bedömning. Och det har ju vi pratat med dig också om att vi anser att det behövs stöd och att vi är väldigt oroliga för Arvid. Och det får vi ju bekräftat dels utifrån samtal med BNK, med skola och med samtal med dig också. Att det finns behov av stöd. Sen när vi har pratat med dig så
uttrycker du en viss tveksamhet till det är vår uppfattning. Vi anser ju..
 
Jag: Det är för att jag ser framför mig att jag skall sitta och prata med någon som jag gjorde med L på FAMM. Det är därför det är en tveksamhet från min sida och att man bara pekar på att det är psykiskt och tro att man bara skall kunna behandla med KBT eller bara ge barnen SSRI, jag tror inte på det. Sen får samhället vara byggt så hittills men allt förändrar sig och vad de tror och vet idag, vi kommer veta mycket mer om 10 år. Så det är därför. Jag säger inte nej till detta. 

SOC: Och det vet vi ju och det är jättebra. Men vi tänker ju att som M säger att medicinsk behandling kommer inte att förändra Arvids situation.

Jag: Helt kanske nej.

SOC: Nej det kommer...

Jag: Nej det räcker inte med bara det.

SOC: Att fortsätta som han gjort hittills kommer inte att förändra Arvids situation och det konstaterar vi också och det är det som...du säger att det är svårt att, du säger inte nej eller pushar honom på samma sätt som andra föräldrar gör till friska barn och det är klart att vi kan förstå att du inte gör det. Men att du inte gjort det har fått stora konsekvenser för Arvid som påverkar honom på många olika sätt. Alltså i hans utveckling att han inte utvecklats sedan han gick i årskurs 2, gällande kunskap, det är allvarligt.

Jag: Det har han gjort.

SOC: Fast de gjorde kartläggning som visar. (kommentar: våren 2018)

Jag: Han är inte.. När gjordes den kartläggningen. Då skulle jag vilja ha en kopia på den kartläggningen. 

SOC: Det vet vi ju inte. 

Jag: De har inte gjort det sedan...Det var våren 2017, då var han uppe hos A, det var i årskurs 3 han var där vid 26 tillfällen. Var det hösten 2017 de gjorde den kartläggningen då eller? Jag skulle vilja se den kartläggningen. För en specialpedagog var här hemma och Arvid skulle läsa svenska 2 bokstavsord en text. Man kan inte göra en NPF utredning på ett barn som har en inflammation i huvudet, 
om de har det, vid det tillfället kan man ju inte göra det. (kommentar: De borde kunnat gjort en kartläggning vid dessa 26 tillfällen men gjorde inte det)

SOC: Vi behöver ju egentligen inte skolans kartläggning för att förstå att hans utveckling har...

Jag: Nej men han är ju inte som en 8-åring. Klart att han har utvecklats, klart att han har  tillägnat sig, han kan ju ta in kunskaper. Det är klart att han har mycket mer kunskaper nu än han hade när han var 8 år. Han kan jättemycket engelska, han skriver på engelska på datorn.
Det är klart att han kanske inte kan om hinduismen.

SOC: Men han har inte gått i skolan på 3 år, han är isolerad i hemmet, väldigt begränsad i sina sociala relationer.

Jag: Han har inte fått hemundervisning som jag bett om.

SOC: De har erbjudit det Anette. Det har avbokats.

Jag: Hon ger en lite annan bild, han har mått för dåligt. 

SOC: När rektorn säger så här och så här många gånger har erbjudits. Vi tror ju på det och tar det på allvar.

Jag: Ja han har ju mått sämre i perioder och inte viljat att någon kommer hit.

SOC: Att det inte har erbjudits hemundervisning det stämmer ju inte.

Jag: Men man kan inte skicka hit en assistent som skall ha hemundervisning.

SOC: Det är inte du som avgör vem som är lämplig att ge hemundervisning utan det är ju rektorn och skolan som avgör.

Jag: Nej det är väl lagen som avgör att en assistent undervisar inte. Det skall vara en lärare med utbildning som skall ha undervisning.

SOC: Men det som går.. Det som vi har konstaterat Anette det är att som M säger att han är isolerad, han har inte varit i skolan på 3 år, han har inte så mycket sociala kontakter, hans hälsa påverkas, han har en begynnande fetma, alltså han undviker sociala kontakter också. Han går inte ut. Vill inte att folk skall komma hit. Nej. Ofta. Vi ser ju att han behöver få aktivering både socialt och fysiskt som han inte får idag. Som du inte klarar att ge honom. Så vi, vår bedömning är att han behöver omfattande stöd, att ni som familj behöver omfattande stöd och att det stödet kommer riktas till dig för att du skall hjälpa Arvid att utvecklas till en fungerande människa, som kan när han blir äldre leva i samhället och vara en del av det och inte liksom leva utanför som han faktiskt gör idag. 

Jag: Tror du att vi har velat hamna i denna situationen? Tror ni vem som helst, frisk unge hamnar i den situationen? Att man plötsligt, livet plötsligt krashar, tror ni att det är normalt? Att vilket barn som helst kan hamna i den situationen som bara har en NPF?

SOC: Men vi ser att det du gör nu är inte tillräckligt för att situationen skall utvecklas.

Jag: Nej ja jag förstår att det är bra att göra en insats.

SOC: Vi ser Anette att det är såpass allvarligt att kommer det inte ske en förändring så anser vi att han inte kan bo kvar hos dig. 

Jag: Jag förstår det att ni har den synen.

SOC: Det måste ske en drastisk förändring. För annars får man överväga någonting annat att han blir placerad någon annanstans. Så vårt förslag är ett omfattande öppenvårdsprogram där de jobbar strukturerat efter en modell. Vi har bokat in ett möte då vi kommer, där du kommer få mer information från dem nästa vecka.

Jag: Vilka är dem?
 
SOC: Humana heter dem. Öppenvårds. och vi har skrivit ett uppdrag som vi tänker att vi skall gå igenom idag som handlar om de målen som de skall jobba efter. Så vi tänker att vi skall gå igenom det så du får läsa det innan vi träffar de nästa vecka. Vill du läsa igenom eller skall vi läsa det högt.

Jag: Du kan läsa.

SOC Bedömning läses upp

I utredningen framkommer att Arvid under flera års tid haft en omfattande skolfrånvaro och blivit allt mer isolerad från omvärlden. Han har utvecklat en begynnande fetma till följd av ett passivt leverne där mammma inte klarar av att motivera honom till aktivitet. Arvid går mycket sällan ut från hemmet och spenderar mycket tid med dataspelande samt framför tv:n. Han har ett par vänner som besöker honom men utöver det är mamma i princip den enda sociala kontakten Arvid har. Det framkommer att Arvid undviker sociala kontakter
med till exempel sin storebror med hänvisning till att han mår dåligt och inte orkar. Mamma klarar inte att stötta och vägleda Arvid i såna situationer utan går med honom i hans känsla. Mamma är övertygad att Arvid lider av PANS/PANDAS som är en inflammatoriskt sjukdom. Enligt sjukvården är det <högst> (säger hon men det har de inte skrivit) osäkert om Arvid har diagnosen. Även osannolikt att medicinsk behandling kan lösa hela problematiken. Sjukvården anser att det behövs psykosociala insatser utifrån för att hjälpa familjen komma ur det nuvarande mönstret. Arvid har diagnos ADD med autistiska drag och enligt sjukvården kan det ha samband med symptomen han uppvisar nu. Symptom som mamma endast kan se beror på att Arvid skulle ha diagnosen PANS/PANDAS. Utifrån samtal med mamma samt referenssamtal från sjukvården blir det tydligt att mamma inte är mottaglig för varken sjukvårdens eller socialtjänstens bedömning om att Arvid är i behov av annat förhållningssätt. Arvid behöver aktiviering både socialt och fysiskt.
För att en förändring i Arvids nuvarande situation skall komma till stånd behöver mamma motivera och stötta Arvid på ett annat sätt än hon gör idag. Istället för att motiviera Arvid har mamma tillsammans med honom isolerat sig och lägger all förändringspotential på medicinsk behandling. Mamma bedöms därmed ha ett passivt förhållningssätt till Arvids situation där hon inte bidrar till att en utveckling är möjlig.

Arvids pappa är vårdnadshavare men inte delaktig i Arvids liv överhuvudtaget. Han visar inget engagemang eller intresse för Arvids situation och brister i sitt ansvar som förälder gällande att skydda, vägleda och vara känslomässigt tillgänglig för Arvid.

De skyddande faktorerna i Arvids situation bedöms vara få och delvis bristande. I kombination med flertalet allvarliga och omfattande riskfaktorer görs bedömning att det föreligger hög risk för att Arvid även på lång sikt riskerar att fara illa och att han utvecklar en psykosocial problematik, en problematik han redan bedöms ha utvecklat. Det är av stor vikt att mamma tar emot samt tillgodogör sig föräldrastöd för att möjliggöra för Arvid att utvecklas till en välmående och självständig individ som är en del av ett större socialt sammanhang än det han befinner sig i idag. Socialtjänstens sammantagna bedömning är att Arvid har tagit skada av sin uppväxtmiljö och att han även fortsättningsvis riskerar att fara illa om inte en stor förändring i mammas agerande sker.
<Bedömning slut>

SOC: Och det innebär ju att det måste till en förändring annars kommer vi gå vidare med att ansöka om, om att han placeras, om du inte går med på det. Så det är allvarligt.

Jag: ja.. man blir ihjäl stressad...

SOC: Vi tänker att vi skall gå igenom själva uppdraget.

(Kommentar: Se vidare foton - Vad som ingår i uppdraget)

SOC: Vad tänker du kring detta?

Jag: Ja.. det var mycket... Hur många timmar i veckan är det här tänkt?

SOC: De jobbar på, jag tänker att vi kommer prata om det när vi träffas. Vi har inte beviljat ett antal timmar, det är en dygnskostnad man betalar. Det lägger vi upp, det kommer vara ett intensivt, det betyder inte att de kommer vara här i flera dygn så men det är inte bara en timme i veckan. Utan det är ett intensivt arbete, flera gånger i veckan.

Jag: Som jag skall vara, som jag skall prata med dem? Eller hur fungerar det?

SOC: De kommer förklara. Vi har bokat in ett möte.

Jag: Hur skall jag hinna arbeta heltid och ha Arvid hemma och hinna med detta också?

SOC: Du får prioritera för alternativet är att Arvid inte kan bo hemma. Så det här är viktigt!
 
Jag: Alternativet är att både Arvid och jag blir en belastning för samhället resten av våra liv.

SOC: Precis. Så det gäller att prioritera då. Du måste på något sätt försöka lösgöra tid för att göra det här.

Jag: okej

SOC: Du kan ju också anpassa arbetstiden. De är ju också vana att föräldrar kanske jobbar. De anpassar sig så mycket det går också. När man träffas på dan. Sen kan det finnas ett syfte i att de är här på morgonen, då kan de se, hur ser era morgnar ut. Hur funkar det för Arvid på morgonen och hur skulle man kunna ändra de rutinerna. Sen kan det finnas en poäng att vara här på kvällen, alltså det kan ju, det 
är också en del av deras uppdrag att kartlägga, hur funkar det i rutinerna nu. Hur är det vid matsituationer. Och då behöver man ju också vara här olika tider på dagen. Så det handlar inte bara om att ni skall sitta vid bordet och prata utan de kommer vara med i 
eran vardag. 

Jag: Okej 

SOC: Det skall inte vara att ni sitter instängda i det här rummet och pratar, sen kan man behöva ha såna samtal också så klart, när Arvid inte hör. Men det handlar om att man skall få till ett förändringsarbete då behöver både du och Arvid aktivt arbeta med det. Men du kommer att få träffa dem innan vi startar upp. De kan ju förklara bättre hur dem kommer lägga upp det. Hur metoden ser ut och hur de kommer jobba. Så vi har bokat ett möte nästa onsdag klockan 13. Funkar det för dig?

Jag: Det går nog bra
SOC: Jag har sagt till dem att vi kommer hit, så vi kommer den 29 klockan 13. Jag tror att de är 2-3 som kommer med. Det är utifrån det här uppdraget som de kommer arbeta. De kommer också.. Vi ville gå igenom det med dig först. Vi har såklart pratat med dem så dem också har det innan vi träffas. Vi har försökt få till möte med L (Arvids pappa) men han avbokar och kommer inte. Han verkar inte speciellt engagerad. Men han är ju trotsallt Arvids pappa och vårdnadshavare.  Vi fortsätter försöka att nå honom helt enkelt. 

Jag: Det jag har... alltså det här är ju dömt att misslyckas om man ser saker på olika sätt, kan jag tycka. Eller om man inte vet, som rektorn sa ja men ADD det kan vi..ja ok... men gör dem det kan de, kan de bemöta barn med... vilka barn med ADD.. ja då låter det som alla barn med ADD då kan man göra så här...  

SOC: Du menar att insatsen påverkas av..?

Jag: Nej men alltså om man går in uppfylla massa saker.. Man måste ju ha samma bild av problemet man jobbar med?  

SOC: Det handlar också om att du behöver få en annan bild. Alltså man kanske behöver få nya infallsvinklar. Det är ju en del i ...

Jag: Lite kan jag hålla med, men till en del kan jag inte hålla med.

SOC: Men det vi ser ditt sätt att se på Arvids problematik, den har bidragit till att han inte blir bättre. 

Jag: Det är inte säkert att det bara är det.

SOC: Vi gör den bedömningen. Utifrån de samtal vi har haft med dig och andra så gör vi den bedömningen. Ditt sätt att förhålla dig till Arvid och ditt sätt att se på hans problematik den gör inte honom bättre. Tvärtom, han stannar upp i detta. Och att han är fast i det här och fortsätter vara det är en jättestor risk att han aldrig kommer bli bättre. Det vill varken du eller någon annan att han skall vara kvar i och då måste du börja tänka på ett annat sätt. Du måste börja testa att göra på ett annat sätt. För om du fortsätter vara kvar på det du tror på nu, då är risken stor att han inte blir bättre. 

Jag: Jag har aldrig varit kvar i något jag är i nu. Det har jag inte varit på hela tiden.

SOC <avbryter>: Men du säger ju.. 

Jag <avbryter>: Men det sa jag när Yvonne kom, när de satte in Yvonne som resurs, så frågade jag om hur 1 timme i veckan skulle 
fungera, det var alldeles för lite.

SOC: <avbryter>

Jag: Jag bad om någon som träffade Arvid mycket mer och oftare... 

SOC <avbryter>: Nu får du ju...

Jag: ...för att också kunna se hur man kan hantera det, se vilka problem han har, varför har han stora pupiller? Så det inte bara är jag som säger hans symptom hela tiden. När han får enorma pupiller, vad beror det på? Är det ADD?

SOC: Oavsett Arvids diagnos eller diagnoser, 

Jag <avbryter>: oavsett vad man behöver för behandling? 

SOC: så behöver alla barn friska eller sjuka behöver aktiveras. Behöver social stimulans.

Jag: Absolut. Jag har försökt att hålla tag i det så gott det har gått. 

SOC: Men det har ju inte funkat och det är därför vi har ett såpass omfattande uppdrag med höga mål. Men om du har inställningen att det är dömt att misslyckas om de inte ser på situationen på samma sätt som du, när vi ser...

Jag: Nej jag säger inte det.. man ritar upp en bild av någonting och har man inte bilden av vad man kan jobba med, så kan man inte lösa, vet man inte problemet..

SOC <avbryter>: Men förstår du allvaret i det här?

Jag: Det förstår jag. Tror du inte jag kommer gå under, om ni kommer hit och hotar med LVU. Jag har förstått det 
tidigare. 

SOC: Det handlar inte om att hota. Det handlar om...

Jag: Hur påverkar det mig som mamma? Men det har du ingen aning om för du har inga barn.

SOC: Men det här handlar om att du måste se situationen på ett annat sätt och det behöver du hjälp med. Det handlar inte om att vi hotar dig. Vi berättar.

Jag: Inte, skolan hotar, ni hotar.

SOC: Blir det inte en förändring så kommer det vara det här som sker sen är det upp till dig hur du väljer att tillgodogöra dig det föräldrastödet som erbjuds, den insatsen.

Jag: Jag vet att ni kan vrida och vända på det på det sättet.

SOC: Men faktum är, vi måste vara tydliga mot dig, med dig Anette, att vi ser att det är en allvarlig situation, 
vi har en väldigt stor oro.

Jag: Det har jag haft hela tiden. Jag har haft väldigt stor oro hela tiden.

SOC: Men vi har en oro för att du inte gör så att Arvid blir bättre utan att du upprätthåller den här situationen. Du behöver få nya infallsvinklar och hantera den här situationen på ett annat sätt annars kommer det inte att fungera att han bor kvar hemma. Så ser situationen ut.

Jag: Jag har hört det nu.

SOC: Försök att vänd på det istället, du får tänka att om andra inte ser, om vi inte ser problematiken på samma sätt så är det döfött säger du. Okej det har du på ett sätt rätt i för om du vidhåller det du tror på och sjukvården vidhåller det de tror på och vi vidhåller det vi tror på. Då står vi still liksom. Det gör vi ju.

Jag: Jag har sagt att jag tar emot hjälp, att vi behöver hjälp. Det har jag egentligen sagt hela tiden, både 
från skolan och från er på ett annat sätt. Men..

SOC: Och det här är ju på ett annat sätt.

Jag: Javisst

SOC: Det här är ju på ett annat sätt än vad stödet sett ut tidigare. Och vi vill ju ha med dig i detta. Vi vill ju att Arvid skall bo kvar hos dig. Annars skulle vi aldrig, alltså, det här är väldigt omfattande stöd. Det sätter vi in för att vi vill att det skall bli en förändring för Arvid och dig. För att det skall hjälpa. Men då behöver vi ha med dig på det.

Jag: Jag skall försöka, jag skall försöka allt vad jag kan till min förmåga.

SOC: Jättebra. Det är det enda man kan göra.

Jag: Ger man en fjärdeklassare en niondeklassares prov så kommer de inte klara det, eller hur?

SOC: Nej

Jag: Man kan ge en uppgift och veta att det är dömt att misslyckas. 

SOC: Men känner du så när du ser uppdraget att det är dömt att misslyckas. 

Jag: Nej jag vet inte, det är svårt att säga.

SOC: Det är klart att det här är jätteomfattande, man kan inte arbeta med allt samtidigt. Man kommer behöva liksom välja ut tillsammans med humana vad behöver vi fokusera på först. Sen kan man gå vidare till vissa saker. Vi förstår att ni inte dag ett kan börja liksom pricka av alla de här målen. Utan det är ju ett arbete som kommer ta tid. Men det behöver ganska snabbt ske en förbättring.

Jag: Och då är det som att säga att ett barn som kanske behöver IVIG, då skall det snabbt ske en förbättring, då skall man göra insatser.

SOC: Det är inte samma sak.

Jag: Är det inte samma sak?

SOC: Det här handlar ju om Arvids liv.
 
Jag: Han kanske..

SOC <avbryter>: Ju längre tid det går, han lever på det sättet han gör nu, desto större är risken för att han inte blir bättre.

Jag: Det förstår jag också. Sen kan man ha olika perspektiv, man kan vara glad att man lever.

SOC: Sjukvården gör ju bedömningen.. Vi har en skyldighet som myndighet att se till att barn i Sverige inte lever så som Arvid gör just nu.

Jag: Då tycker jag ju att vården har en skyldighet men eftersom man säger att det är nån forskningsdiagnos så...

SOC <avbryter>: Fast de gör ju bedömningen att han inte, han uppfyller ju inte kriterierna för diagnosen.

Jag(försöker komma till tals): Det är vad man har sett... 

SOC <avbryter>: Han är ju överläkare och specialist på PANS. Det har du ju själv också sagt. Men han säger ju... 

Jag <avbryter>: Men kriterierna kan vara andra än... (Kommentar: Här vimsar jag bort mig i stressen och det jag vill få fram är att jag kanske har haft svårt att förklara och berätta för att M skall få en rättvis bild att göra bedömningen. )

SOC <avbryter>: Men det vet ju M bättre än vad du gör.

Jag: Absolut men han har inte sagt helt klart att han inte uppfyller kriterierna. Han har inte sagt det helt klart. Osäkert, men det är en helt annan sak, än att säga att han inte har det.

<Här pratar SOC i munnen på mig>

SOC: Det är osannolikt att mediciner löser problematiken.

Jag (försöker komma till tals): Det är väldigt konstigt att jag har sett...

SOC <avbryter>: Sist vi var här så sa du att du var 99% säker på att han har PANS/PANDAS det är ganska stor skillnad mot M utlåtande.

Jag: Javisst men han är osäker och det betyder inte att han är 100% säker på att han inte har det.

SOC: Men du är 99 % säker på att han har det, det i sig är väldigt anmärkningsvärt.

Jag: Jasså är det, väldigt anmärkningsvärt.

SOC: Du som inte är läkare säger att...

Jag: Jaha, hur många läkare har de flesta föräldrar med PANS/PANDAS gått till. Hur många läkare har sagt nej det är inte PANS/PANDAS.

SOC: Men han är specialist på det här det har du ju själv sagt.
 Jag: Ni vrider och vänder på allt. Det är lugnt. Jag köper det.
  
SOC: Nu har vi bokat denna tiden så får de presentera hur de arbetar och sen får ni starta upp. Vi skall skriva klart.
 Hade du något?
Jag: Punkter på västbus mötet. 2 punkter. Punkt 2 var vad vi hade pratat om tidigare. Sen har punkt 1 tillkommit.
- Att samordna de instatser som finns runt Arvid samt skapa en samsyn och en sammanhållen bild. Det ifrågasätter jag,
hur kan man komma fram till det om man har olika bilder..

SOC: Men det handlar om att vi skall sätta oss ner. Alla skall ju få, vi skall ha en samsyn kring Arvid och alla skall arbeta för att han skall bli bättre.
 
Jag: Men hur kan man få det när man inte är förälder till ett barn? Om man inte är förälder till ett barn, hur kan man få en syn genom att träffa ett barn ett par timmar. 

SOC: Men sjukvården är ju specialister på sjukvård. Vi jobbar med socialt arbete. Alla har ju sina delar. Och får man in alla de perspektiven - det är så vi skapar en samsyn.

Jag: Om man inte då som rektorn aldrig har träffat Arvid så har man ju ingen aning. 
SOC/jag prat i munnen. Jag: Det är ju hennes uppfattningar och åsikter.

SOC: Det kan ju handla mer om att skolan behöver få in information av dig, från sjukvården, från socialtjänsten för att de på bästa sätt kan hjälpa Arvid. Det kanske inte handlar om.. jag kan hålla med om att skolan kanske inte har så mycket att tillföra till vad de har för syn på Arvid. De känner honom inte. Men för dem är det jätteviktigt att få perspektivet från sjukvården så de vet hur de skulle kunna jobba vidare med honom. Om humana då är med på det här mötet som varit inne och jobbat tillsammans med dig, när det här mötet hålls, förhoppningsvis i några veckor, kanske de har något att bidra med som också är tips till någon annan verksamhet. Det är det samsynen handlar om att man får allas perspektiv, så man får en helhet.
Jag: Och det var det jag bad om egentligen när Yvonne sattes in, men hon kunde ingen engelska. 
SOC <arbryter>: men det är jättepositivt att vi har det nu.
Jag: Men att det var fler timmar och var inriktat mot Arvid som också kunde se hur situationen var och hur han
mår och hur han beter...

SOC: Nu får vi fokusera på hur det är nu. Humana kommer se Arvid, de kommer se hur det funkar, i eran vardag, de kommer
vara här, i ert hem. Det här är samtycke som man skall skriva under för att vi skall kunna utbyta information på västbusmötet.
Du får gärna skriva under där så vi kan prata. 
<Jag skriver under> - vet inte ens vad..


SOC: Vi träffade A, och vi upplever att vi hade ett bra samtal med honom. Har ni pratat om det?
Jag: Ja lite.
SOC: Vi förstår ju på honom att han är orolig för Arvid. Man känner också att han bryr sig väldigt mycket. Han har mycket omtanke och han vill ju att han skall komma ur detta och utvecklas som männsika. Att det är jobbigt att komma hit och se hur det är. Man får en känsla av att han vill vara en del av Arvids liv. Eller hur upplever du det?

Jag: Ja absolut. A har ju kommit hit i stort sätt nästan varje vecka i flera år. Vi har ju haft kontakt hela tiden. Det är ju inget.. eller sedan de flyttade, då bodde vi ju ihop, allihop, tills ganska nyligen och det vill jag också..
SOC hjälper med ord - främja
Jag: Ja han har ju haft kontakt med A hela tiden. Och jag vet att A är orolig och han inte riktigt förstår heller.

SOC: Han uttrycker oro att du inte kan aktivera Arvid att han sitter mycket vid datorn. Vi skulle vilja att han också är med på 
västbusmötet. 

Mitt under pågående utredning gör skolan ytterligare en anmälan som jag denna gång inte får någon information från rektorn om, utan den kommer direkt från socialtjänsten. Den 23 maj 2019:

Hej,

 

Vi vill informera om att det inkommit en anmälan från Fjällskolan utifrån oro över att Arvid inte får sin skolgång tillgodosedd då han varit frånvarande i sex terminer. Det framkommer även oro för att Arvid sällan lämnar hemmet samt över att vårdnadshavare inte följer de planer som finns för att få tillbaka Arvid i skolan. Anmälan kopplas till pågående utredning.

 

Gällande informationsmötet nästa vecka så kommer tre personer närvara från Humana, plus jag och M

 

Med vänlig hälsning

 

S

Ber den 23 maj om kopior:

Hej!

OK.

Jag vill omgående ha kopior på alla referenssamtal samt utredning. Tack!

Mvh

Anette

Och får svar den 24 maj:

Hej,

 

Utredningen är ännu inte färdigställd men du ska självklart få kopior på referenssamtalen.

Vi tar med dem när vi kommer på onsdag nästa vecka.

Med vänlig hälsning

S

Skickar nedan till utredarnas chef den 27 maj:

Hej,

Jag tackar härmed nej till planerade insatsen föräldrastöd och vill därmed att ni drar in mötet på
onsdagen den 29 maj.

En utredning gällande min yngste son Arvid xxxxxx, gjord av M och S.

Därmed tackar jag inte nej till att vi behöver hjälp. Jag har efterfrågat både assistent
från skolan med undervisning och pedagogiskt fritids mellan 8-14 minst samt och/eller
kontaktperson så många timmar det går i veckan från er.

Jag hoppas också att dessa unga kvinnor utan egna barn inte är ensamma om
att dra de slutsatser de gör och ta ett sådant beslut. Jag undrar också om
de är insatta i neuropsykiatriska funktionsnedsättningar?

Nu blev jag hotad med LVU under presentationen av åtgärden flera gånger,
det resulterar i en mamma i kris. Som nu dessutom snabbt skall uppfylla en
mållista som var smått absurd efter att ha bett om hjälp i 3 år från skola, vård och er.

Jag har hela tiden Arvid mått dåligt haft möjlighet att fortsätta att
arbeta heltid och därmed inte blivit ytterligare belastning för samhället.

Det är väl inte krossa familjer som är ert uppdrag? Jag skulle vilja ha statistik
på hur det går för omhändertagna barn också, blir det trygga vuxna? Hur är självmordsstatistiken?

Jag hoppas ni omedelbart drar in den insatsen och tex avvaktar tills efter västbusmöte
att sätta in åtgärd.

Jag vill också ha nya socialsekreterare som kontaktpersoner.


Önskar omgående svar.

Tack på förhand!

Med vänlig hälsning
Anette

Fick svar från Utredarnas chef med kopia till dem inklusive min e-post till henne den 28 maj:

Jag har tagit emot din begäran om att avsluta biståndet och informerar handläggarna om detta. Ni får fortsätta er dialog om detta.
Jag kommer inte att byta ut handläggarna. De är båda mycket kunniga och skickliga i sitt uppdrag som socialsekreterare.

28 maj eftermiddag:

SOC, M och S ringer upprepade gånger under ett jobbmöte då jag inte svarar. Jag svarar sedan 17:44 den 28 maj. De meddelar att de blir mycket oroade... och håller fast vid sitt beslut om föräldrastöd och att de bokar om tiden till den 4 juni då de kommer med Humana.

4 juni - SOC kommer med 2 personer från Humana som resenterar sig och sitt arbete.

4 juni - jag skickar ang att jag inte fick kopior på referenssamtalen:

Hej,

Jag skulle fått kopia på referenssamtalen idag, det fick jag inte. Ni kanske kan e-posta eller skicka

över de snarast per brev.

Tack på förhand!

Med vänlig hälsning

Anette

Jag får svar - samma dag:

Hej,

 

Jag hade med dem men glömde ge dig dem.

Jag skickar dem per post.

 

 

Med vänlig hälsning

S

Den 7 juni får jag kopiorna från Socialtjänsten med posten

Det är då kopia på referenssamtal från BNK, Skola och BUM.

BUM referenssamtal verkar ha ägt rum den 21 maj samma dag som SOC var här och gick igenom de andra två referenssamtalen.  

Referenssamtal SOC/BNK:

Där Arvid behandlas för PANS/PANDAS sedan februari 2017, fick ADD med autismdrag höst 2017. Har varit på BNK runt ett 10-tal gånger.

BNK referenssamtal 1 av 1 maj 2019.jpg

Referenssamtal SOC/BUM:

Där svarande läkare träffat Arvid en gång i Juni 2018, tre veckor efter IVIG.

Min Replik Dr Charlotta Svensson BUM

 

Det är bättre att hålla sig till fakta och inte komma med egna uppfattningar, åsikter och fördomar. Det säger mer om dig än om mig. Du har träffat Arvid vid ett tillfälle och mig vid 2, för 1 år sedan.

Mina kommentarer gulmarkerade nedan i referenssamtal med Dr Charlotta Svensson med Socialtjänsten.

 

”Charlotta Svensson berättar att Arvid varit aktuell på BUM sedan augusti 2016, men att det då var en annan läkare som höll i kontakten.”

 

Arvid var aktuell på BUM mellan augusti och december 2016 då han träffade den läkaren en gång i augusti och en gång i september, med utredningsavslut, utan Arvid, i december 2016.

 

”Även psykolog var inkopplad.”

 

Arvid träffade psykolog vid ett tillfälle efter läkarbesöket i augusti 2016. Då psykolog pratade om ”fight-or-flight response” Sedan träffade psykologen bara mig en gång.

 

”Redan då fanns en oro från BUM gällande hur Arvid hade det.”

 

Oro baserat på vad?

 

”Han uppvisade diffusa symptom och en accelererande fetma.”

 

Vilka symptom var diffusa och vad skulle det kunna bero på att det upplevdes så från BUMs håll? Jag hade också påtalat Arvids stora fatigue och omotiverade viktuppgång och svullnad?. Viktkurva tack.

 

”Ur journal framkommer att det fanns svårigheter att resonera med mamma och kontakten med BUM avslutades efter att mamma skickade egenremiss till BNK (barnneuropsykiatrin).”

 

Nej, kontakten med BUM avslutades i december med en information från BUM – ett möte mellan läkare, psykolog, min pappa och mig. Information om att utredningen kommit fram till de inte hittat någon medicinsk orsak till Arvids mående. Här efter skickar BUM läkare ändå remiss (en mycket färgad) till BUM läkare i Frölunda som skall utreda alla PANS/PANDAS fall. BUM vet mig veterligen här inte om att jag själv skickat remiss till BNK.

Här var Arvid dessutom aktuell på Capio Axess i November 2016 där han fick 2 veckors kåvepenin behandling för se ev förbättringar av PANS/PANDAS. Arvid hade då förbättringar, trots att dosen var förmodligen för låg (jmf dos med dos hos BNK) och för kort tid, dock tyckte läkaren inte tillräckliga och hänvisade därför tillbaka till BUM.

 

”Charlotta Svensson berättar att Arvid blev aktuell igen i mars 2018 och hon då träffade mamma för första gången. Första gången kom mamma utan Arvid men med ett inramat fotografi och två tjocka pärmar och listor med sjukdomar.”

 

Arvid blev aktuell på BUM igen då BNK efter överenskommelse med mig skickat remiss tillbaka dit för utredning ev infektion. Jag ville då träffa läkaren själv för att få en uppfattning om henne hur hon resonerade kring differentialdiagnoser och infektioner och PANS/PANDAS innan jag tog med Arvid. Det kan inte ha varit 2 tjocka pärmar – jag har en pärm med alla Arvids tidigare journaler då jag under hösten 2016 förstod att jag var tvungen att ta fram dessa för att Arvid skulle få hjälp. Det är speciellt viktigt i PANS/PANDAS diagnostisering att se hela barnets historik. Vilket tex Arvids tidiga problem med ÖNH med operation av mandlar, skrapning polyper i näsan och rör i öronen när han var 3 år (hade då väntat nästan 1 år på operation) kan vara en ledtråd i hans sjukdomsbild mm. Där är också samlat dokumentation mm kring skolan och kontakter och utredningar från Socialtjänsten, första anmälan 2016, dessförinnan aldrig någon kontakt med socialtjänsten.

 

”Charlotta Svensson säger att det rörde sig om annorlunda sjukdomar som man ofta inte tänker på i första hand. Hon menar att det även är svårt att utgå från sjukdomar istället för symptomen, som man vanligtvis brukar göra.”

 

Förstår inte riktigt resonemanget om symptom, men har sett och hört dessa tendenser som bara gynnar läkemedelsindustrin. Har man tex viktuppgång, minnessvårigheter, ögonproblem, migrän, hjärndimma, fatigue, utagerande (ilskeattacker) kan dessa tillsammans säkert peka på några olika sjukdomar men dessa är tagna från beskrivning av Bartonella. Men gör man som man verkar göra inom sjukvården idag hade inga tester tagits istället hade man kanske fått depressionsmedicin för sin hjärndimma, blivit tillsagd att motionera pga viktuppgång och fått huvudvärkstabletter för sin huvudvärk. Hade detta gjort att man mått bättre? Kanske därför allt fler mår allt sämre i samhället.

 

”Det har genomförts diverse provtagningar, vilka mest handlat om mammas oro för att Arvid skall ha olika sjukdomar. Charlotta Svensson har velat utesluta och möta mamma i denna oro för att lugna situationen och fokusera på att Arvid ska må så bra som möjligt och komma tillbaka till skolan. Remiss skickades till IMMRA, en specialistmottagning på immunologi. Remissen avvisade då mottagningen inte såg att Arvid hade behov av någon kontakt. Överläkare Mats Johnsson på BNK skickade även en remiss till infektion, men inte heller de bedömde att de skulle ta emot Arvid.”

 

Om jag ser hur dåligt mitt barn mår och hur personlighetsförändrad han blivit sedan innan okt 2016 och dessförinnan april 2016 och dessförinnan sommaren 2015. Värre och värre skov. Så vill jag självklart att man skall komma fram till vad det är så man kan åtgärda det! Får man bara reda på vad det inte är eller får höra att det inte är något? Det hjälper inte Arvid varpå man som förälder eller mamma reagerar med stress och ilska. Det jag ville var att man gjorde en differentialdiagnosik. (Differentialdiagnos är inom medicinsk terminologi särskiljande av sjukdomar med likartade symptom. Differentialdiagnostiska metoder används av läkare och annan utbildad vårdpersonal för att diagnostisera sjukdomen hos en patient. ) Jag skulle också vilja veta vilka provtagningar som faktiskt tagits som handlat om min oro? Inget av det jag bad om togs mer än möjligtvis en svabb i halsen och strep titrar dock bara för ev befintlig infektion. Förövrigt togs bara standardprover och ”fetma” prover som doktor Svensson ville skulle tas. Jag bad Dr Svensson om remiss till infektion, hon skickade remiss till IMMRA, där ju Arvid egentligen redan var aktuell genom sin IVIG behandling i september 2017 samt i maj 2018, via BNK, strax innan hon träffade Arvid i Juni 2018. Därför skickade BNK senare en remiss direkt till infektion som då avslogs pga vad BUM läkare skrivit i journal.

 

”Charlotta Svensson har bara träffat Arvid vid ett tillfälle och det var ett ganska kort besök där hon gjorde en vanlig undersökning”

 

Ja det är för mig anmärkningsvärt hur man kan göra så många tolkningar och ha så många åsikter om mig som mamma efter att ha träffat Arvid vid ett tillfälle och mig vid ytterligare ett, våren 2018. BNK som har träffat både Arvid och mig under många besök.

 

”Charlotta Svensson upplever att det är väldigt svårt att resonera med mamma, men att hon ändå försökt bemöta henne.”

 

På vilket sätt har Dr Svensson försökt bemöta mig? Genom att säga att Arvid behöver gå ner i vikt, röra på sig och komma tillbaka till skolan? Det är självklarheter som också är mitt mål, vi är bara inte överens om vad som behövs för att komma dit.

 

”När hon har försökt resonera med mamma, återkommer mamma till att vården inte utreder vissa sjukdomar, att vården inte tar hennes oro på allvar samt att de inte uppmärksammar en del symtom som hon tycker att Arvid har. Charlotta Svensson har gjort en bedömning av om det finns anledning att misstänka och utreda de diagnoser som mamma funderat över. Bedömningen är att det inte har funnits anledning att utreda dessa vidare. Arvid har blivit utredd på BNK och fått en neuropsykiatrisk diagnos. Charlotta Svensson säger att hon försökt ta upp riskerna med Arvids tilltagande fetma, men att hon upplever att det inte riktigt går att prata om det med mamma. Charlotta Svensson uppfattar det som att mamma härleder alla Arvids symptom till att han har PANS/Pandas. Charlotta Svensson säger att om sjukvården kommer fram till att Arvid inte har en infektionssjukdom, kommer mamma komma med en ny, ovanlig sjukdom som hon menar att Arvid har. Charlotta Svensson säger att det är svårt att säga om mamma gör Arvid sjuk eller om hon faktiskt tror att han har dessa sjukdomar. Hon misstänker docka att mamma är en starkt bidragande orsak till att Arvid inte går till skolan samt till hans fetma och säger att det handlar om mammas gränssättning, kosthållning och så vidare.”

 

Här eskalerar fingerpekandet, upprepningar, insinuationer, egna tolkningar och egna slutsatser dras och blir en ospecifierad röra där Dr Svensson verkar antyda att Arvids ADD med autismdrag skulle vara någon sorts förklaring och räcka. Då skall man också veta att personer med NPF:er eller psykiska diagnoser ofta får mycket sämre medicinskt bemötande och medicinsk behandling än andra. Det finns studier och artiklar om. Här visas också hur dåligt insatt Dr Svensson verkar vara i hur människor och föräldrar i kris och som varit utsatta för långvarig stress, med ett barn som inte mår bra, en plötsligt icke fungerande vardag där jag som mamma fått strida för allt själv.

Hon fördummar också mig, precis som om jag inte förstår riskerna med Arvids fetma, det är för mig en del av den här tragedin, det här traumat vi upplevt.

Sen talar hon emot sig själv att jag vill härleda allt till PANS/PANDAS när hon nyss sagt att jag tror han har massa sjukdomar? Och sedan dras slutsatser plötsligt här om infektionssjukdom och hur jag kommer agera? Och hur skulle jag göra Arvid sjuk? Jag vill inget hellre än att vi skall komma tillbaka till det livet vi hade innan april 2016 då i alla fall vardag och fritid fungerade. Har dessa sjukdomar? Vilka? Ospecifierat och nedlåtande. För den som inte förstår vad analys är eller differntialdiagnostistik så kan det bli svårt att förstå om jag har pratat om PANS/PANDAS, reumatisk feber och glomerulonefrit, vilka alla tre är följdsjukdomar från Streptockocker. Att jag också pratat om Bartonella är pga hela hans symptombild från sommar 2015 med fästing på halsen, svåra kräkningar vid grillning samt märke på utsidan fot som blossade upp och blev alldeles rött och varmt efter en IVIG. Sen utesluter det inte PANS/PANDAS också barn med PANS/PANDAS kan få förkylningar och infektionssjukdomar.

 

”Charlotta Svensson berättar att Arvid till följd av hans fetma, har en liten leverpåverkan som troligvis beror på fettinlagring i levern. Det är ingen akut fara, men Charlotta Svensson säger att det är en allvarlig risk på sikt och att man kan få en försämrad leverfunktion. Charlotta Svensson säger vidare att de flesta föräldrar blir oroliga av denna information, vilket mamma inte blir. För henne är det sekundärt, det viktigaste är att hitta andra sjukdomar. Charlotta Svensson säger att det inte varit aktuellt med behandling av fetman från BUM, på grund av att de inte kunnat närma sig problemet med fetman.”

 

Intressant att provtagning för levern inte fanns på listan hos BNK! Här gör Dr Svensson ett antagande om att jag inte blir orolig? Jag ifrågasatte varför han helt plötsligt också hade avvikelser på sina sköldkörtelprover och om man fick det också av viktuppgång! Sen blir hon direkt nedlåtande genom att säga att det är viktigaste för mig att hitta andra sjukdomar. Jag har hela tiden menat att han har PANS/PANDAS – sedan slutet av oktober 2016 (fast med inslag av reumatisk feber, har jag förstått senare – vad skillanden nu är – båda är strep och båda kan angripa hjärta, leder och hjärna – men här behöver man ha läst mer för att förstå.) All P/P behandling har hjälpt men inte tillräckligt och han har blivit sämre direkt efter dossänkningar. Kan man P/P vet man också hur viktigt det är att ta reda på eventuella underliggande infektioner och behandla dessa, det blir förmodligen här Sverige brister då man tror att alla får symptom som tex feber vid vissa infektioner, Arvid slutade få feber för många år sedan. Har dock fått feber varje gång efter IVIG.

 

”Charlotta Svensson säger att mamma tog kontakt med BUM via mina vårdkontakter och skrev ett långt brev gällande provtagning för leverpåverkan. Charlotta Svensson har pratat med BNK om provtagning gällande förhöjda levervärden och skickat provtagningsremiss dit. Hon har fått information om att provtagningen inte gått att genomföra på grund av att det svårt att hitta hans kärl och hans svåra fetma kan vara en bidragande orsak.”

 

Här är det långa brevet:

Inlagt på 1177 Lö, 30 mar 2019

Visa/dölj

 

Meddelande
Hej!
Jag vill ha en lista på de prover läkare Charlotta Svensson anser skall tas om på Arvid.
Har pratat med BNK och de verkar kunna ombesörja att proverna tas om de får en lista.
Sen kan de kan antingen skicka remiss upp till operation och de tar proverna där 
eller att Arvid får ta proverna, om det fungerar, i samband med besök hos BNK.

Jag vill också att det läggs till i journalerna att Arvid med stor sannolikhet utvecklade reumatisk 
feber under sommaren 2016, för ev kommande ytterligare skov i reumatisk feber och ev
påföljande hjärtproblem. Då tänker jag främst på ringarna på benen, hans fatigue, hans
höga växlande puls, pendlade inom minuter mellan 100-120, samt att han själv sa att han under ett 
värre skov på hösten hade ont i hjärtat. Speciellt nu när man frångår behandlingsrutiner 
förebyggande för reumatisk feber.

Har tidigare lagt frågor på 1177 där bara vissa frågor journalantecknats, är det valbart vad ni 
skriver in och inte?

Med vänlig hälsning
Anette Olsson

 

Ang provtagning levervärden så var de inte ens med på listan över prover som skulle tas när vi kom till BNK!! Sköterskan lade till dem efter att jag påtalat att det var mycket underligt då det är just levervärdena som Dr Svensson pratat om och inte hans förhöjda sköldkörtelvärden Juni 2018.

 

”Charlotta Svensson uttrycker oro för att Arvid inte får det stöd han behöver för att kunna må så bra som möjligt. Hon anser att Arvid behöver en ordentlig plan för att komma tillbaka till skolan samt andra vuxna i hans närhet, både i skolan och hemma, som kan se hans behov. Utifrån att Charlotta Svensson upplever att det är svårt att nå mamma och att mamma har svårt att resonera kring Arvids problem, har hon svårt att se hur stödet till mamma skulle kunna se ut. Charlotta Svensson anser dock att mamma har behov av en annan typ av kontakt än medicinsk, mer riktat till föräldrarollen.”

 

Jag som förälder är mycket oroad över situationen i vården för att mitt barn skall må så bra som möjligt. Jag anser att en ordentlig differentialdiagnostisering behöver göras där man också tar med de nyuppkommna avvikande sköldkörtelproverna (juni 2018) om de tillsammans med hans nuvarande och tidigare symptom som fatigue, viktuppgång, ont i hjärtat, utslag på låren, huvudvärken kan ha ett samband.

 

Absolut tycker jag också att det behövs ordentliga planer och mer hjälp från skolans håll. Men som jag tidigare tagit upp, en assistent från skolan som är med Arvid 8-14 tex i hemmet som tillsammans med kontaktperson från socialtjänsten bygger upp ett förtroende med Arvid och som sedan kanske successivt kan få med honom ut och senare till skolan. Då hade dessa också kunnat följa hans symptom och få med ev förändringar/förbättringar av medicineringen från BNK. Jag ser Arvids behov men tydligen lyssnar ingen på mig, utan man har hela tiden gått på linjen … kommer han bara till skolan...Här har inte Dr Svensson till skillnad från BNK förstått att det kan vara bättre om en annan kontakt än jag bygger upp förtroende med Arvid och motiverar honom att komma ut.

 

 

 

Genomläst och godkänt 29 maj 2019

Referenssamtal SOC/Skolan:

Min Replik Rektor Ingrid Lindblad, Fjällskolan

 

Referenssamtal mellan SOC/Skola Maj 2019

 

”Ingrid berättar att skolan har gjort orosanmälan flera gånger och att de även planerar att göra en anmälan nu eftersom de känner stor oro för Arvid och hans situation.”

 

Att under ett referenssamtal med Socialtjänsten i en pågående utredning göra en orosanmälan igen?

 

”Ingrid beskriver att hennes oro sträcker sig tre år tillbaka i tiden. Arvid har inte gått i skolan alls på sex terminer.”

 

Insatser skulle ha sats in skyndsamt från skolans håll och dessa upprepade orosanmälningar är inget annat än att peka finger för att inte själv bli granskad.

 

”Det började för tre år sedan, under vårterminen 2016 när han fortfarande gick i skolan. Hans frånvaro ökade, och det ryktades om samt fanns funderingar kring att det hänt något i familjen som gjord Arvid orolig. Det skulle ha gällt något form av bråk mellan mamma och storebror. Något hände som ledde till en symbios mellan Arvid och mamma.”

 

Det började i April med en infektion – se Capio kontakt 4 april 2016. Varför ens använda ett ord som symbios? Arvid visade i samband med sitt övriga mående på en separationsångest. Vilket är ett av symptomen i PANS/PANDAS. Det finns 15-åringar som plötsligt skall sova med föräldrarna och inte kan vara ensam.

 

”Ingrid berättar att mammas versioner till Arvids situationer har ändrats genom åren. I början hade mamma en tanke om något var fel på hans hjärtat. Under hösten 2016 trodde hon att han hade en hjärntumör. Nu är mamma övertygad av att Arvid lider av PANS/Pandas.”

 

Vad vill man antyda med det här? Skolan visste att BUM startat en utredning på Arvid i augusti 2016, skolan fick då prata med vården. Arvid hade med diverse andra symptom fatigue under sommaren och augusti och blev också väldigt påverkad när han sprang omkring och han klagade själv på ont i hjärtat under hösten. Hjärntumör har inte varit något jag har trott! Det var BUM läkaren som tog upp det och skickade remiss till CT. Jag förstod att det med största sannolikhet var PANS/PANDAS han drabbats av efter ett värre skov i september-oktober. Se journal Capio. Då fick Arvid i början av November 2 veckors penicillin kur av sin gamla barnläkare, troligtvis för låg dos och för kort tid då många vittnar om att längre tider behövs, för vissa barn räcker inte heller kåvepenin beroende på inflammationsgraden. Dock hade Arvid förbättringar under denna korta tid.

Att jag tog upp PANS/PANDAS på möte i skolan redan hösten 2016 nämns inte utan här försöker man antyda att det är något nytt? Jag hade då med informationskort från SANE – Förbundet autoimmuna encefaliter med psykiatrisk presentation vilka skolsköterskan fnyser åt.

 

 

”Ingrid säger att hon inte har någon åsikt om hans sjukdomstillstånd, utan hennes fokus är att Arvid skall gå till skolan. Ingrid berättar att pappa var med på möten under det första året. Därefter har han endast velat bliv informerad via mail och har inte kommit på kallelser.”

 

Enligt lagen kan skolan inte stödja sig på att barnet skall vara i skolan för att få undervisning och det vet rektorn mycket väl om. Mitt fokus har naturligtvis också hela tiden varit att Arvid skall känna sig så bra så han går till skolan precis som han gjort tidigare. Möten på skolan är lätträknade och eftersom Arvid slutade vilja träffa sin pappa när Arvid började må dåligt har Arvids pappa inte mycket att tillföra mötena.

 

”Ingrid säger att under det första året skedde många möten och planer upprättades, men följdes inte. Mamma avbokade och sa att Arvid mådde dåligt, hade ont i huvudet och var trött. Under andra terminen kom Arvid till skolan under några eftermiddagar när de andra barnen slutat skolan, för att genomgå kartläggning. Arvid uppfattades då som ganska glad och genomförde små uppgifter. Arvid kom till skolan vid 10-15 tillfällen.”

 

Planerna följdes inte under hösten 2016 i 3:e klass då skolans inriktning hela tiden var att, bara Arvid kom till skolan så skulle han få undervisning och jag förklarade att han ville men själv upplevde att han mådde för dåligt. Det som erbjöds var att klassföreståndaren kom hem vid 2 tillfällen i november. Under andra terminen påbörjade Arvid behandling av PANS/PANDAS från BNK den 17:e februari, till en början med hög dos penicillin. Han kom därefter till skolan enligt nedan tider och träffade då sin klassföreståndaren enskilt.

Februari 2017
Tis 21 13:40-14:10
Tors 23 13:40-14:10

Mån 27 13:40-14:10

Mars 2017
Ons 1 12:50-13:30
Fre 3 12:50-13:30

Mån 6 9:50-11:45 Ledsen när in i klassrummet - gick inte - med Bruno i korridor 
Tis 7 9:50-13:30 Naturhistoriska med skolan
Ons 8 9:30-9:50

Tis 14 13:40-14:10
Tors 16 12:50-14

Fre 24 13:40-14:10

Mån 27 13:40-14:20
Tors 30 13:40-14:20
Fre 31 13:40-14:20

April 2017
Mån 3 13:40-14:20
Tis 4 13:40-14:20
Ons 5 13:40-14:20
Tors 6 13:40-14:20
Fre 7 13:40-14:20

Maj 2017
Tors 11 13:40-14:20
Fre 12 13:40-14:20

Tis 16 13:40-14:20
Ons 17 13:40-14:20
Tors 18 13:40-14:20
Fre 19 13:40-14:20

Mån 22 13:40-14:20
Ons 24 13:40-14:20

 

Jag får detta till 27 tillfällen, borde ha räckt för att göra en kartläggning av Arvids behov från skolans håll.

 

”Många gånger hörde mamma av sig någon timme, halvtimme innan via sms och sa att Arvid var för sjuk och inte orkade komma. Socialtjänstens resursenhet arbetade med att försöka motivera familjen så att Arvid skulle komma till skolan.”

 

Det här ingick i planeringen att jag skulle sms:a klassföreståndaren om det inte fungerade för dagen. Det var föräldrastöd som sattes in, genom samtal med mig nere på FAMM. Föräldrastödet träffade Arvid första gången den 7 mars och ett par gånger därefter.

 

”Under det andra frånvarande året ville mamma att Arvid skulle ha en robot i skolan, men den möjligheten fanns inte. Skolpersonal försökte ha kontakt via Skype men fick ingen direktkontakt med Arvid.”

 

 

25 augusti 2017 var jag på möte i skolan för att informera om läget för Arvid. Jag hade då också med mig en bok för skolan att låna ”PANDAS and PANS in School Settings: A Handbook for Educators”. Den här har jag härefter inte sett till.

 

Detta var höstterminen 2017 i 4:de klass. Jag tyckte inte Skype/Facetime som var förslaget den 13 oktober var ett bra alternativ, det är heller inget vi använder. Vi använder Messenger för att ringa över. Dock meddelade jag samma dag att vi fixat Skype. ”Fick ingen direktkontakt med Arvid?”

Endast schema för när Arvid skulle vara i skolan hade tidigare getts.

12 oktober ringde specialpedagog 10 min, 16 oktober och 18 oktober satt Arvid med specialpedagogen i telefon 50 min per gång och gjorde uppgifter i sitt alfabetshäfte han fått. Här använde man ändå inte Skype. Under november var specialpedagog hos Arvid vid 4 tillfällen, dåvarande kurator var med vid ett tillfälle.

 

”I omgångar gick specialpedagogen hem till Arvid. Även kurator och skolsköterska var med någon gång för att kartlägga. Ingrid berättar att en utredning genomfördes på BNK som visade att Arvid hade diagnosen ADD, något hon säger att skolan kan hantera bara Arvid är där. Under de första åren fanns berättelser om att Arvid var ute på fritiden. Nu träffar han några vänner som kommer hem till honom.”

 

Skolsköterskan var INTE med hemma under hösten 2017 då Arvid fick diagnosen ADD med autismdrag? (med ett frågetecken efter precis som det är ett frågetecken efter PANS diagnosen.) Här nämner rektorn inget om att BNK höll i ett informationsmöte den 28 november då skola och socialtjänst var med. Där informerade BNK:s psykolog och specialpedagog om Arvids diagnos ADD med autismdrag och också att han behandlas för PANS/PANDAS. Från skolan kom rektor själv och specialpedagog.

 

”Ingrid berättar att under den fjärde terminen som Arvid var frånvarande så var socialtjänstens resursenhet inne i familjen igen och arbetade. Skolan försökte koppla på den insatsen och erbjöd hemundervisning, även under sommaren. Ingrid säger att skolan erbjöd 26 tillfällen, men att endast fem tillfällen blev av. Det senaste tillfället var 6 augusti 2018 och efter det tackades det nej till alla tillfällen under resterande delen under 2018.”

 

Här pratar rektorn vidare om VT i 4:e klass, våren 2018. Då hade Socialtjänsten efter orosanmälan från skolan pga att Arvid inte var i skolan åter gjort en utredning och nu satte man in familjebehandlare med inriktning mot Arvid. 22 januari kom specialpedagog och dåvarande kurator, 23 februari kom specialpedagog och ny kurator? Under februari ringdes det upp och blev 2-3 min samtal med Arvid där specialpedagogen bara frågade Arvid hur han mådde. Någon gång ville inte Arvid svara och några gånger ringde inte skolan alls vid de tider som bestämts.

Under Mars pratar åter Nelly med Arvid vid korta stunder vid ett par tillfällen. I slutet av Mars kommer dåvarande? Ny skolsköterska och specialpedagog på hembesök, där jag av skolsköterskan fick en syrlig kommentar liknande ”det är inte lätt att vara mamma”. Man visar här stor okunskap om både NPF och har inte alls brytt sig om att ta reda på hur PANS/PANDAS kan ta sig uttryck. Arvid hade också behandling av kortison under sommaren 2017 vilket för honom ledde till ytterligare stor viktuppgång. 23 april kommer specialpedagoger (2 st) utklädda till prusiluskan – nästan… komiskt.

 

”Under höstterminen 2018 erbjöds 2-3 tillfällen/vecka med hemundervisning, men alla avbokades. Mamma hörde av sig via sms och meddelade att Arvid var för dålig. Mamma var inte heller nöjd med den personal som skulle komma.”

”Ingrid säger att skolan sedan tredje frånvarande terminen har försökt få samtycke till att kommunicera med sjukvården, vilket de gör i de flesta fall när barnet har någon sjukdom/funktionsnedsättning. Mamma har dock inte gett sitt medgivande, vilket pappa gjort. Under våren 2019 har skolläkaren ringt mamma och bett om tillåtelse att ringa sjukvården, vilket han heller inte fått.”

 

Skolan fick kommunicera med vården under Arvids första frånvarotermin HT 3:de klass, hösten 2016 som avslutades med ett västbusmöte i februari 2017 med BUM, skola och socialtjänst. Detta gav inte Arvid någon som helst hjälp varken från vård, skola eller socialtjänst. Därefter bestämde jag att det inte gynnade Arvid att ge medgivande till en sån kommunikation. Skolan var på informationsmöte på BNK i november 2017. Jag har också meddelat att jag gärna tar med mig frågor från skolan till BNK, några frågor har rektorn inte haft.

 

”Under början av 2019 blev det aktuellt att Arvid skulle få en AV1-robot genom ett projekt och den 15 mars 2019 gjordes ett åtgärdsprogram med robot. Resurspedagogen skulle i slutet av mars, början av april månad komma hem till Arvid gällande detta men det har bara blivit ett par tillfällen på grund av att mamma avbokat. Roboten används inte och Arvid deltar inte enligt planen. Man har nu sagt att om Arvid vill logga in så kan han göra det när han känner för det, men det har inte hänt.”

 

Den 15 mars var Lars hemma hos oss och visade Arvid roboten, de kopplade också ihop robot med ipad och testade. Den 22 mars var Lars hos Arvid och visade honom Google docs. 26 mars ringde Lars till Arvid och Arvid kopplade upp sig till skolan där Lars och Bruno satt med roboten. Under ca 15 min. Arvid upplevde det svårt att göra vad som sas. 29 mars meddelade Lars att det blir uppkoppling mot klassrummet den 1 eller 2 april. Jag meddelar då Lars att jag tycker han skall vara med i Arvids ände för att en vuxen skall vara med och se upplevelsen härifrån och som stöd för Arvid. Pga sekretess kring roboten fick jag inte vara det. Den 4:e april var Lars här och de kopplade upp sig med roboten mot klassrummet, också den 12 april var Lars här och de kopplade upp sig mot klassrummet och en SO lektion. Arvid skrev här med Lars. 11 april skulle uppföljningsmöte hållits, men då tillfällena som då blivit av var lätträknade meddelade jag att vi borde skjuta på det. Jag kunde pga Arvids mående och separationsångest heller inte gå hemifrån. Det var sedan Påsklov. Arvid visade mig Google docs en dag häromkring där de hade lagt in ett par uppgifter varav Arvid fick stor ångest när han såg matematikuppgiften. Det här har jag påtalat att man kanske inte behöver börja med matematik då Arvid har uttryckt ångest med just det, eftersom Arvid också hade en regression vår 2016 i matematik, inte kunde svara på matematiktal han tidigare kunnat enligt dåvarande lärare. Också ett symptom som kan komma vid PANS/PANDAS, en tillbakagång och svårighet i räkna, skriva, rita, läsa.

 

”Ingrid säger att de aldrig riktigt når fram till Arvid, det är alltid mamma som står för kontakten. Ingrid har aldrig träffat Arvid och de har aldrig fått med honom på möte. Den kartläggning som gjorts visar att Arvids kunskapsnivå är på en årskurs två-nivå, vilket är när han slutade går till skolan. Nu skulle han gått i årskurs fem, men har inte utvecklats mer efter att frånvaron startade.”

 

Det här är anmärkningsvärt att rektorn säger sig aldrig ha träffat Arvid - då Arvid var i skolan vid 27 tillfällen under VT 3:e klass? De från skolan som har kommit på hembesök/hemundervisning borde också ha nått fram till Arvid? Att han inte varit med på de fåtal möten vi haft på skolan beror mer på att skydda honom från dessa, det är inget som en 9-11 åring behöver lyssna på. Jag har fortfarande inte fått ta del av kartläggningen? Här sägs heller inte något om hur och när den genomfördes. En kartläggning som skall ta fram vilket behov av stöd Arvid har, inte på vilken kunskapsnivå han ligger. Det säger dessutom en del om hur skolan har misslyckats i att ge Arvid den undervisning han enligt lag har rätt till.

 

”Ingrid berättar att mamma inte har något förtroende för henne. Det finns inga indikationer på att det skulle ha förekommit mobbing eller osämja i Arvids klass, utan det är en trevlig klass och Arvid har kompisar. Det finns en plats för Arvid i både liten grupp och helklass när han kommer tillbaka.”

 

Jag har under hela den här tiden sedan april 2016 blivit bemött av skolan helt utan förtroende till mig som förälder. Jag har inte som många andra föräldrar skyllt på att Arvids mående har berott på skolan som många andra föräldrar i liknande situationer, med barn som inte kommer till skolan, anser. Arvid var i stort sett, innan april 2016, ett fungerande barn som hade många olika kompisar, trotts att PANS/PANDAS troligen funnits med i bilden långt tidigare, men då i mildare skovvist förlopp. Se övrig dokumentation.

Hur kan jag ha förtroende för rektorn när jag hela tiden fått strida för Arvids rätt till utbildning utan någon som helst vilja från skolan överhuvudtaget sätta sig in i hans NPF eller PANS/PANDAS. Man har dessutom redan hotat med vite efter att jag anmälde till kommunen våren 2018 att Arvid inte får den utbildning han enligt lag har rätt till.

 

”Skolan skulle även kunna erbjuda undervisning under ett par veckor efter midsommar. Ingrid berättar att nästa steg för skolans del är vite.”

 

Det är bra att sluta samtalet med att framhålla vad skolan gör, men gör man det på rätt sätt? Är det då undervisning från en behörig lärare? Hotat med vite har skolan redan gjort. Tror man att det bygger förtroende och kan påverka barnen positivt - i måendet? Slå på den som redan ligger?

 

Genomläst och godkänt den 17 maj 2019.

/S, Socialsekreterare

  • Black Facebook Icon
  • Black Twitter Icon
  • Black Pinterest Icon
  • Black Instagram Icon

© 2018 by Anette Olsson. Proudly created with Wix.com

bottom of page