Arvid

Hej,

Tack för att N m fl har haft möjlighet att komma till Arvid vid några tillfällen, dock alldeles för få. Arvid är en fantastisk kille som lidit alldeles för länge. Han måste också vara väldigt bra uppfostrad! Då han uppför sig mycket bra tillsammans med andra. Det man inte ser när man kommer hit en timme är vad som föregått besöket - flera dagar/timmars oro hos Arvid och upprepande  om och om igen "vad skall de göra här", "varför skall de komma hit", "jag vill inte att de kommer om jag mår för dåligt" "hur lång tid är det kvar nu", "om de kommer in fast jag mår dåligt slår jag sönder något", "om jag inte vill att de kommer, så kommer de inte".

Hur jag skall få honom upp till skolan när inte ens Halloween på Liseberg kan locka, eller bio eller en Spanien resa som han älskar går. När vi knappt kommer iväg på nödvändiga läkarbesök, utan då får ta taxi.

Så jag vidhåller att skolan har en del att göra för att tillgodose en assistent hela dagarna minst 8-14,
med skola/pedagogisk fritids här i hemmet ute eller på skolan beroende på Arvids mående. Så jag har möjlighet att utföra mitt arbete på min arbetsplats. Eller skall inte föräldrar med sjuka barn kunna försörja sig?

Nu är mötet nästa vecka ett informationsmöte från BNK:s sida och inte ett samverkansmöte.

Behovet hittills, sedan april 2016 har visat att Arvid har behov av en assistent hela dagarna. Då är det främst pga hans PANS behovet finns, som sagt anser jag att det är PANS det beror på att han nu har fått diagnosen ADD med autismdrag. (PANDAS/PANS verkar man nu valt att istället bara kalla PANS pga att det inte bara är streptokocker som kan ge de neuropsykiatriska symptomen, utan också andra bakterier och virus)

Jag har inte ifrågasatt hur ni lägger upp undervisningen. Jag tror säkert att ni har möjligheter att göra anpassningar, det skall skolan göra för elever även utan en npf-diagnos. Att ni har hängt upp er hjälp på
att han kommer till skolan har hittills gjort att Arvid har gått miste om mycket undervisning. Samt att jag
har varit nära på att behöva säga upp mig ifrån mitt arbete och vet inte hur länge jag kan ha förmånen
att arbeta hemifrån.

Jag hoppas verkligen att "samverkan" den här gången leder till något. Förra avslutades med att Arvid hade en depression och fetma från vårdens håll, båda symptomen finns med på listor över PANS symptom. Håller dock inte med om att Arvid skulle ha varit deprimerad vid den tidpunkten. Skolan skickade ut scheman med anpassad skolgång. Socialtjänsten erbjöd föräldrahjälp. Ingen av dessa åtgärder kan bota en autoimmun reaktion i kroppen där hjärnan attackeras vilket är PANS. Arvid kunde i början följa schemat någorlunda då han blev bättre med full dos penicillinkur till en början för att sedan bli sämre igen.

För samverkan är väl inte till för att inte lyssna på den som känner sitt barn bäst eller för alla vuxna som kan sitta och slå sig för bröstet och säga att de har minsann har lagt upp ett anpassat schema och gärna då också klanka ner på föräldern/föräldrarna att felet ligger hos dem. Ingen som inte haft ett barn med PANS kan föreställa sig
hur det är. Kunskapsnivån är väl också lite högre än att man tror att ADD, PANS mm beror på uppfostran?

Att en 8- 9-10-åring har så ont i huvudet och också är så medveten om att något inte är som det skall som gör att
han har så ont. Att han sagt saker som att han knappt kan gå för att han har så ont, att han inte kan prata, att han inte kan komma ihåg, med flera symptom, olika i olika perioder. Att han i perioder ligger och gråter, säger att han har så ont och att han inte vill leva. Det är inte "bara" ADD med autismdrag!
Men om vuxna runt omkring barn är så ignoranta att förneka PANS, som faktiskt är behandlingsbart,
så kommer inte dessa barnen må bättre. Frågan är hur många barn med npf-diagnoser i själva verket har PANS och hur många självmord hos barn/ungdomar som faktiskt har med PANS att göra.

Vänligen,
En förtvivlad och under lång tid väldigt stressad mamma över hela den här situationen som Arvids dåliga mående har dragit med sig, och som dessutom vid flertal tillfällen blivit tråkigt bemött, utan någon som helst förståelse hur det har påverkat mig.
Anette